Online inzicht in patiëntendossiers 

De komende jaren moeten patiënten in Nederland online inzicht krijgen in hun gegevens. Ziekenhuizen in Nederland zijn inmiddels met een inhaalslag bezig (bron: Nictiz). Een derde van de ziekenhuizen beschikt over een portaal, waarin onderzoek-, medische en/of persoonlijke gegevens door patiënten zijn in te zien. De opzet en het aanbod per ziekenhuis varieert (kijk bijvoorbeeld eens op www.hoeonlineisjouwziekenhuis.nl).

Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie afgelopen zomer blijkt dat 60 procent van de patiënten aangeeft behoefte te hebben aan een portaal, terwijl slechts 22 procent toegang tot een portaal heeft. De Nederlandse overheid stelt 105 miljoen euro beschikbaar om toegang tot digitale dossiers mogelijk te maken. Maar het is nog onduidelijk hoe dit precies vorm gaat krijgen en welke rol de overheid hier zelf in gaat spelen. Voor mij is ook onduidelijk hoe dit er in de eerste lijn uit gaat zien.

My Health Record: het digitale patiëntendossier van Australië

Bij mijn eerste bezoek aan de huisarts in Australië kreeg ik een folder mee over My Health Record, het nationale digitale patiëntendossier. Na registratie komen in dit dossier mijn medische gegevens, zoals allergieën, medicatiegegevens, (lab)uitslagen en scans. My Health Record is mijn eigendom. Ik bepaal welke gegevens voor wie inzichtelijk zijn. Zo kan ik aangeven welke gegevens in geval van nood altijd zijn te raadplegen en welke gegevens ik alleen ter inzage geef aan mijn behandelend arts of alleen voor mijn eigen administratie invoer.

Het aanvragen is eenvoudig via mijn overheidsdashboard (My Gov), een soort DigiD. Via dit dashboard koppel ik al mijn overheidsdiensten, zoals belastingaangifte, publieke zorgverzekering, kinderopvangtoeslag, vaccinatieoverzichten van mijn kinderen (hoera! die kan ik vanuit hier altijd inzien en uitprinten!) en donorregistratie. Het systeem geeft mij een code waarmee ik zorgverleners toegang geef om gegevens in mijn My Health Record te zetten. Tot slot kan ik altijd mijn gegevens printen en zelfs weer verwijderen.

Het gebruik van My Health Record en de rol van de overheid

My Health Record is gelanceerd in 2016, maar wordt pas sinds kort volop gepromoot. Op dit moment is ruim 20 procent van de Australische bevolking geregistreerd (ter vergelijking Australië heeft een digitale inclusie van 56 procent (Nederland 92 procent), de overige 44 procent van de volwassen bevolking heeft beperkt toegang tot internet en wordt gezien als digibeet). De rol en inmenging van de Australische overheden bij zowel de technische ontwikkeling, de standaardisatie (één online patiëntendossier) en de implementatie, is veel groter dan in Nederland. Wat opvallend is, aangezien de Australische overheid zich hier op veel vlakken terughoudend opstelt en de overheid veel minder regelt dan in Nederland. Net als in Nederland zijn artsen in Australië soms huiverig met het verschaffen van inzicht aan patiënten. Lokale en regionale overheden zetten momenteel teams in die artsen en zorgverleners begeleiden bij de transitie en hen ook helpen met het introduceren van My Health Record bij patiënten.

Hoe groeit het gras nu aan de andere kant van de wereld?

Ik waardeer het inzicht van de Australische overheid dat je artsen en zorgverleners echt moet helpen bij de implementatie. En dat de aanpak heel lokaal en gericht wordt uitgevoerd. Ik geloof namelijk niet dat iets wat goed is ‘vanzelf’ komt. Aan de andere kant kan deze brede inzet van de overheid juist veel weerstand oproepen bij zowel burgers als zorgverleners. Discussies over privacy en ‘waar bemoeien ze zich mee’ worden nu dan ook volop gevoerd. Het is interessant om deze aanpak in de gaten te houden, vooral vanwege de directe ondersteuning in implementatie en om te kijken welke resultaten dit gaat opleveren. Ik ben dan ook heel benieuwd waar My Health Record over een jaar staat, ik hou jullie op de hoogte!

Ter info: het gras hier in Australië is echt anders dan in Nederland. Het ziet er – ondanks droogte – mooi en stevig uit, maar het kriebelt aan je voeten!