Zolang Jeanette zich kan herinneren is ze altijd moe. Kwam ze als kind uit school? Eerst even slapen.  Op de kleuterschool werd ze regelmatig thuis gehouden omdat ze zo moe was. Jeanette stond er in haar kinderjaren niet zo bij stil. Tot ze ging studeren. In deze periode ontdekte ze dat ze een trage schildklier had. Was dat de oorzaak? Even later dacht ze aan apneu. Ook dit bleek niet de boosdoener te zijn. De juiste diagnose kreeg ze pas jaren later dankzij een huisarts in opleiding. Zij startte wél een vervolgonderzoek. De diagnose voelt voor Jeanette als een bevestiging. ‘’Ik heb het eigenlijk ook aan mezelf te danken. Je moet soms echt je mond opentrekken.’’

Post-viraal

Eenmaal zo ver gekomen zet Jeanette door. Ze wil weten hoe deze ziekte zich heeft kunnen ontwikkelen. Een orthomoleculair arts stelt dat het de ziekte van Pfeiffer is geweest. Deze heeft ze als kind gehad zonder dit te weten. Zelf denkt ze dat stress ook een belangrijke rol heeft gespeeld. Toen Jeanette negentien was kreeg ze last van paniekaanvallen. ‘’Ik kon mezelf thuis niet altijd goed uiten. Ik had als kind vaak het gevoel dat ik niet altijd mezelf kon zijn en ik was (hoog)gevoelig. Ik heb daardoor veel onderdrukt en ik denk dat het er op deze manier alsnog uitkomt.’’

Jeanette heeft dagelijks (spier- en gewrichts)pijn en is altijd moe. Ook haar concentratie en geheugen zijn zwakke plekken. Ze voelt zich nooit uitgerust als ze wakker wordt en slaapt iedere dag ook een keer overdag. Dit is voor haar omgeving soms lastig te begrijpen. Wanneer ze vertelde over haar vermoeidheid, kreeg ze soms de reactie: ‘’Ik ben ook wel eens moe.’’ Toch snapt ze ook dat het voor andere mensen soms lastig te begrijpen is. Zo zegt ze: ‘’Het is voor mijn vriend bijvoorbeeld ook echt niet makkelijk als we iets leuks zullen doen maar ik er uiteindelijk toch geen energie voor heb.’’

Lichaam en geest

Jeanette heeft door de jaren heen geleerd om naar haar lichaam te luisteren en op haar lijf te vertrouwen. Onder andere psychomotorische therapie droeg hieraan bij. Toch is acceptatie nog altijd wel lastig. ‘’Hoe accepteer je het als je op je 39e moe bent nadat je hebt gestofzuigd?’’ Jeanette gelooft dat veel dingen in het leven een reden hebben. Bij ME/CVS ziet ze deze reden (nog) niet. Dat maakt het accepteren lastiger. Ze gaat dit najaar naar een cardioloog om te onderzoeken of dat haar nog iets kan brengen. Dit onderzoek voelt voor haar als een laatste strohalm.

Inmiddels heeft Jeanette zelf ook corona gehad. Door haar ME/CVS wist ze hoe ze hiermee om moest gaan. Wel vindt ze het spannend of ze ook long covid symptomen zal krijgen. Zullen die haar bestaande klachten beïnvloeden?

Jeanette ziet sommige mensen om haar heen worstelen met deze long covid klachten. Ze kan zich goed voorstellen dat dit voor gezonde mensen erg overweldigend kan zijn. Ze zou hen mee willen geven om goed te blijven luisteren naar hun lichaam. Onderzoek zowel de lichamelijke als mentale aspecten. Want dat deze twee samengaan, daar twijfelt Jeanette niet over. En bovenal: ‘’Oordeel niet over andere mensen. Je weet niet welke onzichtbare problemen of ziektes mensen met zich mee dragen.’’

Door: Nationale Zorggids / Anke Odinga