Lyme-Levensweg: de onvermijdelijke, onverwachte verwachtingen

Ongeveer een half jaar geleden schreef ik op mijn eigen website een blog waarin ik vertel dat als je de ziekte van Lyme hebt, je ALTIJD te maken krijgt met het onverwachte. Omdat de ziekte van Lyme compleet onvoorspelbaar is in de uitingsvorm, maar ook in het verloop. Inmiddels weet ik dat lyme helemaal niet altijd zorgt voor het onverwachte, maar dat lyme ook wel eens doet wat je wel verwacht. Deze verwachtingen zijn dan alleen wel weer erg onverwacht. Tenminste….

Door Marleen Groeneveld

Een jaar geleden had ik mij niet kunnen voorstellen dat ik bepaalde verwachtingen ooit zou gaan krijgen als ik ziek zou worden. Mijn beeld van de wereld en specifiek de Nederlandse Gezondheidszorg was een tijd geleden dan ook nog heel anders. Wat ik hiermee bedoel wil ik gaan uitleggen aan de hand van een spel: de Lyme-Levensweg. De Lyme-Levensweg is de weg die lymepatiënten afleggen nadat ze een diagnose hebben gehad. Het is een drukke, onrustige en chaotische weg, vol met Checkpoints. De Checkpoints komen meerdere keren voor op de Lyme-Levensweg en zijn daardoor eigenlijk haast niet te vermijden. Dat is alleen maar weggelegd voor enorme bofkonten. De Checkpoints staan voor de onverwachte verwachtingen die je hebt als lymepatiënt.

De Lyme-Levensweg ziet er als volgt uit:

Deze Checkpoints hebben nog wat uitleg nodig

Checkpoint 1 & 2:

Met lyme krijg je te maken met verschillende klachten in verschillende orgaansystemen. De klachten wisselen sterk. Het soort klachten, maar ook de mate waarin ze aanwezig zijn kan enorm wisselen. Van ineens overvallen worden door bijvoorbeeld ontzettend veel pijn, spierkrampen of hersenmist naar je ineens best wel weer redelijk voelen. Inmiddels is dit al zo gewoon geworden, dat het verwachten van deze onverwachte dingen, geen onverwachte verwachtingen meer zijn. Een jaar geleden was dit anders. Toen wist ik namelijk nog niet van het bestaan van een ziekte die in staat is om dit soort rare dingen uit te halen.

Checkpoint 3: Niet serieus genomen worden

Doordat lyme een ziekte is die rare dingen uit kan halen, vinden artsen het verhaal van de lymepatiënt vaak ongeloofwaardig. Dat wordt versterkt doordat er vaak niks gevonden wordt bij onderzoek wat bepaalde klachten zou kunnen verklaren. Vaak krijgt iemand dan te horen dat het tussen de oren zou zitten en dat iemand er gewoon te veel mee bezig is. En ik kan niet anders zeggen, dan dat de arts daar over het algemeen ook gewoon gelijk in heeft. De focus wordt inderdaad vaak op het lichaam gelegd, maar hoe kan dit ook anders als je aan alles voelt dat er iets heel goed mis is? Dat je steeds meer achteruit gaat en je steeds maar te horen krijgt dat het tussen de oren zou zitten? Niet dat de arts daar dan ongelijk in heeft hoor. Want bij heel veel lymepatiënten zit het ook tussen de oren. Maar wel in letterlijke zin. De Borrelia bacterie (de veroorzaker van de ziekte van Lyme) kan zich door het hele lichaam verspreiden, maar een van zijn favoriete plekjes is toch wel de hersenen. Dus ja. Het zit vaak tussen de oren, helaas met alle gevolgen van dien.

Een automatisch gevolg van het niet serieus genomen worden door artsen, is dat de lymepatiënt vaak ook steeds minder serieus genomen gaat worden door zijn/haar omgeving. De artsen zeggen toch dat er niks mis is met je? Stel je niet zo aan, je blijft er veel te veel in hangen. Je moet wat vaker de deur uit gaan, of wat leuks doen ter afleiding, want door dat binnen zitten ga je je ook niet beter voelen. Veel lymepatiënten zijn hierdoor in de loop der jaren veel mensen kwijtgeraakt.

Checkpoint 4:

Een tijdje terug schreef ik op mijn eigen website de blog ‘Gokken met een te hoge inzet’. Hierin schreef ik over het gokspel waar elke lymepatiënt mee te maken krijgt. Het gokspel met een hoge prijs en een nog veel hogere inzet, namelijk hun gezondheid.

Checkpoint 5:

Veel lymepatiënten moeten zelf de kosten (of een groot deel daarvan) van hun behandeling betalen. Er zijn twee verschillende punten die door zorgverzekeraars worden aangegrepen om onder vergoeding van de behandeling uit te komen.

Excuus nummer 1:

Het niet hebben van de diagnose ziekte van Lyme. Logisch dat als je geen diagnose lyme hebt, dat je dan ook geen behandeling krijgt voor lyme zou je denken. Helaas is het zo dat de Nederlandse bloedtesten ongeveer de helft van het aantal lymepatiënten mist. Veel lymepatiënten hebben dan ook een bloedtest gedaan in een buitenlands laboratorium (zelf of via een vrijgevestigd of alternatief arts).

Zelf heb ik dit, na twee Nederlandse testen met een dubieuze uitslag, ook gedaan. Mijn bloed is onderzocht bij een geaccrediteerd laboratorium in Berlijn, die deze test gewoon gevalideerd heeft. Hieruit kwam duidelijk een actieve lyme-infectie. Nederlandse ‘specialisten’ beweren vaak dat de buitenlandse testen niet gevalideerd zijn. Dus een positieve test uit Duitsland zegt niks. Een vaak door lotgenoten gehoorde uitspraak is dat deze testen altijd positief terug zouden komen. Vertrouwen op bloedtesten die bewezen onbetrouwbaar en mensen steeds zieker laten worden is natuurlijk ook veel verstandiger dan het vertrouwen van een test uit een ontwikkeld buurland, zoals Duitsland. *sarcasmemodus uit*

Excuus nummer 2:

Artsen in de reguliere gezondheidszorg zijn gebonden aan afspraken met de zorgverzekering. Deze afspraken zijn gebaseerd op de (beperkende en achterhaalde) Nederlandse richtlijnen. Er mag van af worden geweken, maar dit wordt in de praktijk amper gedaan. Met grote gevolgen voor de betreffende patiënten. Als zij, na behandeling volgens de richtlijnen nog ziek zijn, dan zullen ze verdere behandeling zelf moeten betalen. Ik kan hier een hele uitleg over geven maar het lijkt me handiger om gewoon gebruik te maken van wat eerdere stukken die hierover geschreven zijn door een lotgenote, Berdien Renes in haar blog Lyme het lulletje rozenwater onder ziektes op Telegraaf.

Checkpoint 6:

Dat het bovenstaande kan zorgen voor problemen met werkgevers, uitkeringsinstanties, aanvragen van bepaalde hulp zoals aanpassingen in huis, of hulp bij de huishouding, is onvermijdelijk. En zo verandert het gevecht van een lymepatiënt in een gevecht tegen veel meer dan alleen de ziekte.

Dromen

Wil je weten wat ik echt het allerergste vind? Waar ik het meeste verdriet om heb? Het meest boos om ben? Dat is niet om het feit dat ik af en toe functioneer op het niveau van iemand met alzheimer. En ook niet dat ik andere dagen trillend als iemand met parkinson door het huis beweeg. Ook de pijnen die mij nachtenlang uit mijn slaap kunnen houden vind ik niet het allerergste.

Het allerergste vind ik al dit gedoe eromheen. Ik wil me namelijk WEL heel erg druk maken om mijn parkinson lichaam en alzheimer hoofd. Ik wil mijn energie NIET besteden aan het druk maken om geld. Het vinden van de juiste behandeling. Het voeren van een gevecht omdat mijn diagnose niet serieus genomen wordt. En tot het zover is dat ik mij daar niet meer druk om hoef te maken, zal ik blijven proberen om dit onderwerp onder de aandacht te brengen. Omdat ik dromen heb. Dromen voor al die lymepatiënten die al jaren het gevecht voeren tegen meer dan hun ziekte. Dromen voor al die mensen die het nu nog niet weten, maar straks ook dit gevecht moeten gaan voeren. En dromen voor mezelf.

Om de gevolgen van de ziekte van Lyme onder de aandacht te brengen schrijf ik op mijn blog over mijn leven met de ziekte. Hier vind je zowel informatieve als persoonlijke berichten en verhalen van lotgenoten. Wil je meer van mij lezen, ga dan naar http://lymeleven.nl.

Gunnen jullie mij en andere Lyme patiënten ook een rustigere Lyme-Levensweg, zonder alle onnodige checkpoints? Help dan mee door deze petitie te tekenen en deze onder de aandacht te brengen bij vrienden en familie.