Wat goed en slecht is, is sowieso maar hoe je het bekijkt. Neem nu het lijstje met het dagritme: ‘Maandag: 8.00 uur opstaan, 8.15 koffie drinken op de kamer en dan aankleden. 09.00 uur ontbijten in de gezamenlijke huiskamer. ‘ En zo verder. Nog maar kort geleden werd ze boos als ze een dergelijk, immer in een plastic insteekhoes gestoken, lijstje zag. "Ik maak zelf wel uit hoe laat ik opsta", zei ze dan. En: "Ze hoeven heus niet te dicteren hoe laat ik me moet aankleden."Ik wist me nooit raad met die reactie. Ik wist immers ook wel dat ze wist dat ze op moest staan en koffie moest drinken en aan moest kleden. Ik wist alleen niet waarom ze het niet deed. Ik zag ook dat ze die lijstjes als vernederend ervaarde, dus ik stopte ze meestal maar gauw weg. En dat wou ik gisteren ook doen.

Lijstje dagindeling
Maar om een of andere reden vroeg ik langs mijn neus weg: "Hier ligt een lijstje met je dagindeling, wat zal ik daarmee doen?" Tot mijn stomme verbazing antwoordde ze: "Laat maar liggen, dat kan ooit wel handig zijn." En dus het lijstje ligt er nog. Tegen beter weten in, want ik weet ik ook wel dat ze niet op gaat staan of aan gaat kleden omdát er een lijstje ligt.

Dus ja, is het nou goed of slecht, dat zo’n lijstje geen weerstand meer oproept. Het is goed, omdat het het leven makkelijker maakt, als je accepteert wat je situatie is. Het verzet tegen de lijstjes was een teken van gebrek aan acceptatie. Ik weet dat mijn moeder tot voor kort wist dat je geacht werd te weten dát en hoe laat je ongeveer op moet staan, koffie gaat drinken, aan gaat kleden en alles wat er daarna dient te gebeuren. Kennelijk weet ze nu niet meer dat je geacht wordt dat te weten. Vanuit die optiek is het losgelaten verzet een achteruitgang.

Complete ontkenning
Tegelijkertijd was het juist haar halsstarrige verzet en de complete ontkenning van de vergeetachtigheid wat het omgaan met haar en haar ziekte zo moeilijk maakte. Ze heeft járen volgehouden zelf iedere week haar haar te wassen. Terwijl de werkelijkheid was dat ik iedere week even 110 km heen en ook weer terug reed om met haar naar de kapper te gaan. Dus toen ze voor het eerst naar een psychogeriatrische afdeling ging en de ‘kampleiding’ zoals mijn broer de verzorgenden daar (we waren daar niet zo tevreden over, maar dat proeft u al een beetje uit die aanduiding) haar haren wilden wassen, stuitte dat op groot, fundamenteel verzet. In het kader van ‘douchen doe ik altijd zelf en haren wassen ook’ weigerde ze categorisch elke verzorging. Wetende dat je dementerende mensen niet op hun tekortkomingen moet wijzen, zei ik maar niet dat ik al jaren elke vrijdag met haar naar de kapper ging. Zei ik maar niet dat ze weliswaar de ‘bewegende delen’, Berendsiaans voor schaamstreek en oksel, min of meer dagelijks aan de wastafel waste, maar helaas al jaren niet meer onder de douche was geweest. Het verzet van mijn moeder en mijn verzet tegen haar verzet, om totale vervuiling (waar ze al eens eerder in vervallen was) te voorkomen, heeft onze relatie jarenlang getekend.
Totdat gisteren een lijstje met een dagindeling erop haar wel handig leek. Een nieuwe fase is ingegaan en ik besef dat ik haar verzet nog wel eens kan gaan missen.

© Nationale Zorggids / Eva Geelen