Stichting Fair Medicine zit in de oprichtingsfase. Kunt u uitleggen hoe de stichting is ontstaan?
“Dat heeft een jarenlange geschiedenis. In 1997 werd ik benoemd tot professor kindergeneeskunde en hoofd van de afdeling kindergeneeskunde in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC. In die tijd heb ik de eerste behandelingen meegemaakt van patiënten met de ziekte van Pompe. Ik heb gezien hoe de farmaceutische wereld werkt. Later werd ik voorzitter van de raad van bestuur van het Erasmus MC. Dan krijg je te maken met allerlei onderhandelingen, onder andere over licenties en patenten. Ik zag hoe slim de mensen van de farmaceutische industrie waren die bij ons aan tafel zaten. Toen in 2013 mijn periode bij de raad van het bestuur ophield, wilde ik iets met de medicijnwereld gaan doen.”

“In de zomer van 2012 adviseerde het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) te stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor de zeldzame ziekten van Pompe en Fabry. De discussie die ontstond, maakte me ontzettend boos. Dat heeft geleid tot een interview met de NOS. Ik heb toen voorgesteld om tot een beter businessmodel te komen. Als je vindt dat de geneesmiddelen te duur zijn, moet er iets veranderen aan het systeem. Met klagen en zeuren over de kosten van de geneesmiddelen gaan we het probleem niet oplossen. Na mijn interview met de NOS hebben drie mensen mij benaderd. Frans de Loos , Mathijs Koper en Cathy Hassels Mönning en ik zijn met elkaar gaan praten en een jaar later hebben we Fair Medicine opgericht.”

U krijgt 2,8 miljoen van het ministerie van Volksgezondheid. Wat gaat u daarmee doen?
“Wij zijn als stichting altijd op zoek naar potentiële nieuwe producten. Als er een potentieel product is geïdentificeerd, kijken we naar de coalitie die daarbij hoort. Welke patiëntenorganisatie heeft hier iets over te zeggen? Welke dokter heeft verstand van het ziektebeeld? Ook de baas van een Universitair Medisch Centrum haal je erbij, net als investeerders die bereid zijn de lopende kosten te dekken. Ten slotte sluit een farmaceutisch bedrijf zich aan bij de coalitie. Vervolgens richt je voor het product een aparte bv op. Tot aan deze stap kunnen we alles financieren van het geld van het ministerie van Volksgezondheid. Zodra er een bv is opgericht, wordt het een commerciële activiteit en mag er geen geld van het ministerie naartoe.”

Het stoort u dat farmaceutische bedrijven niet laten zien hoe de prijs van een medicijn tot stand is gekomen. Hoe gaat Fair Medicine te werk?
“Met Fair Medicine ontwikkelen we een ander bedrijfsmodel. We vragen aan iedereen die betrokken is bij de ontwikkeling van het medicijn op te schrijven wat ze gedaan hebben en hoeveel alles gekost heeft. Vervolgens kom je tot een totaalprijs van het medicijn. Dat zet je in de markt met een kleine winstmarge, tussen de 8 en 15 procent. Daarnaast is het belangrijk om meerdere investeerders te hebben, zodat er een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid is. Het mag niet zo zijn dat slechts één persoon betaalt en bepaalt. De winst die is behaald op een product wordt netjes verdeeld over iedereen die erin heeft geïnvesteerd.”

“Waar de prijzen in de huidige markt op gebaseerd zijn, weet niemand. Het is wat een gek ervoor geeft. Een geneesmiddel kost op jaarbasis over het algemeen 300.000 euro. De industrie heeft goed door dat je een geneesmiddel moet ontwikkelen voor chronische ziektes, dan ben je ieder jaar immers verzekerd van een bepaald bedrag. Dit gaat al jaren zo en daarom spreek ik van een verlamde markt.”

Waarom wil de farmaceutische industrie de prijsopbouw niet bekendmaken?
“Geen idee. Ik ken de literatuur vrij goed en je krijgt de prijsopbouw gewoon niet te weten. Ik loop al dertig jaar mee en niemand kan mij vertellen wat de ontwikkelkosten van een medicijn zijn. Als jij vandaag op zoek gaat naar de winstmarges van Albert Heijn, dan vind je die. Die van farmaceutische bedrijven zijn ongelooflijk lastig te vinden, misschien zelfs onmogelijk. Ze hebben het erover dat ze marketingkosten doorrekenen in de prijs, maar die kosten nemen wij niet mee. De farmaceutische industrie zegt dat ze patiënten moeten overtuigen van hun product, maar wij gaan juist om tafel met de patiënt, zodat die betrokken is bij het productieproces. Dan hoef je niets meer uit te geven aan marketing, want de patiënt is al op de hoogte. Ook zegt de industrie dat er heel veel productie mislukt en dat zoiets in de prijs wordt meegenomen. Maar vertel mij dan hoeveel er mislukt? De hoeveelheid mislukkingen heb ik in die dertig jaar nooit geweten, maar nu wil ik het voor iedereen inzichtelijk maken.”

Willen zorgverzekeraars met Fair Medicine meedoen?
“Ik heb bij veel verzekeraars gezeten die mijn plan goed vonden, maar ze wilden wel een zetel in het stichtingsbestuur in het geval Fair Medicine dingen doet waar zij het niet mee eens zijn. Dat vind ik niet innovatief en niet creatief. De enige zorgverzekeraar die direct overtuigd was, was DSW. Directeur Chris Oomen zei na een kwartier: ‘Hans, hier wil ik aan meedoen. Hoeveel heb je van me nodig?’ Toen ik DSW aan boord had, kon ik naar het ministerie van Volksgezondheid stappen. Ik ben heel erg blij met die 2,8 miljoen euro, want dat betekent dat we de komende jaren onafhankelijk zijn en kunnen opbouwen. Dan gaan we zien of het model van Fair Medicine succesvol gaat zijn. Tot nu toe heb ik alleen nog maar een verhaal, nog geen bewijs. Ik heb er vertrouwen in dat Fari Medicine wordt geaccepteerd, maar ik heb nog geen product voor me liggen. Aan dat traject gaan we nu beginnen.”

Op de website van Fair Medicine staat dat de 2,8 miljoen euro van het ministerie de komende vijf jaar wordt ingezet om een juridisch en financieel model uit te werken en om samen met artsen en patiënten draagvlak te creëren bij stakeholders. Duurt het nog vijf jaar voordat de eerste resultaten zichtbaar zijn?
“Nee, ik denk al over twee jaar voor een tweetal producten. Het duurt nog vijf tot zes jaar voor een tweetal andere producten. Dat heeft te maken met patenten die nog niet aflopen, want ik heb geen zin om in een rechtszaal te zitten om een patent. Ik kan je nog niet vertellen om welke geneesmiddelen het gaat, want dat is geheim.”

Hoe zijn de reacties uit de farmaceutische industrie? U bent een concurrent.
“Ik zeg het veel vriendelijker: we zijn een stichting die naast de farmaceutische industrie opereert. Of we concurrenten zijn, zullen we in de toekomst gaan zien. Voor de bekendmaking van Stichting Fair Medicine waren er twee farmaceutische bedrijven die zeiden met ons te willen samenwerken. Voor hen is de argumentatie heel simpel: zij zien Fair Medicine als een ‘broker’. Wij brengen iedereen bij elkaar en de farmaceut hoeft dat zelf niet te organiseren. De farmaceut hoeft alleen maar te investeren in de op te richten bv en dat is een stuk aantrekkelijker. Dat kan de farmaceut wel verkopen aan de aandeelhouders. Sinds de bekendmaking van de stichting zijn daar nog eens twee bedrijven bijgekomen.”

“Ik wil simpelweg dat Nederland weet wat het ontwikkelen van een medicijn kost. Ik denk dat ik alles goedkoper kan aanbieden en dat is in het belang van de patiënten. Als dat lukt, dan heb ik het gevoel dat ik nuttig bezig ben. Ik neem de EpiPen als voorbeeld. De EpiPen zorgt er bijvoorbeeld voor dat je niet stikt na een steek van een wesp. Die pen kost misschien 25 euro, maar het wordt voor het vijfvoudige in de markt gezet. Ik vind het prima als iedereen dat wil betalen, maar het gaat om mensenlevens. Ik kan die pen maken voor 25 euro, dat is heel wat anders dan 150 euro. Het laatstgenoemde bedrag is schandelijk.”

© Nationale Zorggids / Frank Molema