Spierziekten Nederland laat weten uitermate gelukkig te zijn met het feit dat minister Bruno Bruins voor Medische Zorg en fabrikant Biogen een overeenkomst hebben gesloten over Spinraza. Voor tachtig jongere patiënten met spierziekte SMA en hun ouders is dit goed nieuws. Maar er blijft een grote groep patiënten over voor wie het middel voorlopig niet beschikbaar komt. Dit tot verdriet van veel oudere patiënten, ouders van jonge kinderen met spierziekte SMA en Spierziekten Nederland, zo melden de vereniging en NOS.
Het ministerie, de fabrikant en de artsen hebben toegezegd dat zij vaart zullen maken met het ontwikkelen van een onderzoeksvoorstel rond Spinraza, zodat ook de nu buitengesloten groep kan starten met een behandeling.
Voor nu betreurt Spierziekten Nederland het dat in het besluit een harde grens van 9,5 jaar is vastgelegd. Deze grens is gebaseerd op het advies van Zorginstituut Nederland. Spierziekten Nederland en in spierziekten gespecialiseerde artsen hebben er meerdere malen op gewezen dat er geen medische grond is voor deze leeftijdsgrens en dat driehonderd patiënten voor wie het middel zeer nuttig zou zijn er nu – in ieder geval voorlopig – van verstoken blijven.
Nederland en België hebben gezamenlijk de onderhandelingen met de fabrikant gevoerd en hebben in principe ook dezelfde overeenkomst gesloten. Maar omdat België een ander vergoedingssysteem heeft, betekent dit in de praktijk dat het medicijn daar vanaf september voor alle patiënten vergoed wordt. Dit is al het geval in Frankrijk en Duitsland. In Nederland moet zorg in het basispakket bewezen effectief zijn en dat is voor de groepen boven de leeftijdsgrens van 9,5 jaar niet het geval.
Door: Redactie Nationale Zorggids
