Er is extra aandacht nodig voor bepaalde groepen patiënten, bijvoorbeeld met downsyndroom of met aangeboren afweerstoornissen. Zij lopen extra kans te ‘verdwalen’ in de zorg, met ongewenste lacunes en kostbare overlap tot gevolg. Dat betoogt Esther de Vries op 6 februari in haar oratie Verdwaald in de zorg bij de aanvaarding van haar leerstoel Ketenzorg, met bijzondere aandacht voor downsyndroom en het immuunsysteem, bij het instituut Tranzo van Tilburg University.
Deze patiënten krijgen te maken met vele schakels in de zorgketen. Ondanks de complexiteit of de zeldzaamheid van hun problemen moeten zij wél worden (h)erkend door de verschillende zorgprofessionals. Alleen dan kunnen zij goed worden doorverwezen. Binnen de gezondheidszorg zijn partijen sterk geneigd vanuit zichzelf en hun organisatie te denken, zowel in de eerste, tweede als derde lijn. Het gevaar van miscommunicatie en verdwalen in de zorg is daarbij niet denkbeeldig, stelt hoogleraar De Vries, die tevens werkzaam is als kinderarts-infectioloog/immunoloog en als decaan Wetenschap & Innovatie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te ’s-Hertogenbosch. Om ongewenste lacunes en onnodige kostbare overlap te voorkomen, is adequate verbinding van de diverse onderdelen van de zorgketen noodzakelijk. De Vries wil deze complexe zorgketens onderzoeken.
Bij downsyndroom is er veel meer aan de hand dan beperkte ontwikkeling en een bijzonder uiterlijk. Deze patiënten lopen een verhoogde kans op allerlei aangeboren en verworven bijkomende aandoeningen die hun kwaliteit van leven en ontwikkelingsmogelijkheden verder beperken. Dat betekent ook een lange lijst van hulpverleners, uit alle echelons, waardoor zij uitermate kwetsbaar zijn voor de gevolgen van miscommunicatie in de zorgketen.
Datzelfde geldt voor patiënten met een aangeboren afweerstoornis. Omdat het vrij zeldzame aandoeningen betreft, lopen deze mensen kans om, zonder correcte diagnose, bij de verkeerde artsen te ‘blijven steken’. Dat betekent dat zij door de steeds terugkerende infecties progressieve, onherstelbare schade aan vooral de longen kunnen ontwikkelen. Zij wil onderzoeken welke factoren kunnen helpen om de herkenning van deze tekorten (antistofdeficiëntie) effectief te vergroten. De Vries ziet mogelijkheden voor patroonherkenning: voorkennis die alle artsen hebben, kan benut worden om groepen te selecteren waarin de kans op de aanwezigheid van een afweerstoornis groter is.
Op 6 februari vindt een symposium plaats met binnen- en buitenlandse experts over de volgende thema’s. Het ochtendprogramma heeft de titel: Zorg in de Keten – Downsyndroom. Het (Engelstalige) middagprogramma belicht: Antibody deficiency in the health care chain. De verbinding wordt gevormd door een voordracht over ketenzorg vanuit niet-medisch perspectief. Het programma is hier te bekijken.
© Nationale Zorggids
