Patiënten met Multiple Sclerose (MS) die op dit moment meewerken aan onderzoek naar het middel Fampyra, kunnen nog tot het einde van 2018 gratis gebruik blijven maken van het medicijn. Vorige week oordeelde minister Bruins van Medische Zorg dat het middel niet in het basispakket komt en dat de kosten van Fampyra voor de patiënt zelf zijn. Fabrikant Biogen is het niet met die uitspraak eens en stelt Fampyra beschikbaar tot het einde van dit jaar als de patiënt heeft meegedaan aan het LIBERATE-onderzoek, TMP en NPP. Dit meldt Biogen.
De fabrikant zegt tot dit besluit te komen omdat het een afspraak heeft gemaakt met het Europees Medicijn Agentschap (EMA) om alle deelnemers minimaal een jaar te volgen. Daarvoor is het noodzakelijk om het onderzoek voort te zetten na 1 april, de datum waarop er geen vergoeding meer is voor Famypra vanuit de Zorgverzekeringswet. In Nederland doen zo’n 2.000 MS-patiënten met loopproblemen mee aan onderzoeken naar het middel. Deelnemers van zowel het LIBERATE-onderzoek, als het TMP en NPP kunnen in 2018 aanspraak blijven maken op het medicijn.
Om de kosten van Fampyra in te toekomst te beperken, zegt Biogen bereik te zijn om afspraken te maken hierover. “De budgetimpact zou daarmee substantieel lager uitvallen dat de 7 miljoen euro die nu genoemd wordt”, zegt Biogen in een statement. Wanneer patiënten het middel zelf moeten kopen, liggen de kosten op ongeveer 165 euro per vier weken.
“We realiseren ons dat deze regeling voor huidige gebruikers slechts een tijdelijke oplossing biedt. We treden graag met betrokken partijen in overleg over een definitieve oplossing, in het belang van MS-patiënten waarbij dit medicijn een verschil kan maken.” Het Zorginstituut Nederland adviseerde om het middel niet op te nemen in het basispakket, omdat het maar effectief is bij een derde van de patiënten. Echter is de verbetering die deze groep ziet aanzienlijk.
Door: Redactie Nationale Zorggids
Er zijn ca, 17.000 MS patiënten in Nederland, waarvan ca. 10% MS PP. Alleen bij deze vorm van MS helpt volgens mij Fampyra wél, maar kennelijk bij RR of SP niet. Vandaar dat Fampyra niet bij iedereen werkt! Vergoeding van het medicijn is derhalve een kleine kostenpost,
Sinds augustus 2017 gebruik ik met succes het medicijn Fampyra. Ik heb MS PP (Primair Progressief) sinds ca, 25 jaar. Ik heb overleg hierover met Dr. Zemel in het Albert Schweizer Ziekenhuis in Dordrecht (een regionaal MS-centrum). Gaarne correctie tgv mijn 1700 collega's als MS PP patiënt. Dank U wel, groet Theo (17/11/'18)
Onbegrijplijk dat het medicijn Fampira niet meer vergoed wordt. Voor heel veel patienten een laatste strohalm en hoop op het terugdringen van deze vreselijke vorm ppms. Advies aan alle mensen die hierover beslissen ga eens een weekje rondkijken in een revalidatiecentrum. Een confrontatieslag . Deze patienten hebben een sombere toekomst. Gezond Nederland denk na. Een hartekreet Doen!
Onbegrijplijk dat het medicijn Fampira niet meer vergoed wordt. Voor heel veel patienten een laatste strohalm en hoop op het terugdringen van deze vreselijke vorm ppms. Advies aan alle mensen die hierover beslissen ga eens een weekje rondkijken in een revalidatiecentrum. Een confrontatieslag . Deze patienten hebben een sombere toekomst. Gezond Nederland denk na. Een hartekreet Doen!
ik gebruik fampira ook en heb er ook baat bij hopelijk blijft het in het basispakket anders zijn de kosten heel moeilijk om te dragen alsjeblieft laat het in de basispaket
De zoon van vrienden van ons gebruikt het middel en heeft er veel baat bij. De kosten kan hij echter niet zelf dragen omdat hij vanwege zijn ziekte alleen aangepast werk kan doen. Zonder dat middel gaat dat ook wegvallen. En dus zou het beter zijn als het middel vergoed blijft. Tenslotte zijn er veel meer MS patiënten die er baat bij hebben dus waarom niet?