De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is boos nu onder meer oncologen akkoord zijn gegaan met aanpassingen van de criteria voor de inzet van bepaalde zeer dure geneesmiddelen bij patiënten bij wie ze waarschijnlijk niet de gewenste effecten bereiken en mogelijk wel nare bijwerkingen.
"De Nederlandse behandelaars laten de patiënten in de kou staan. Behandelaren in ons omringende landen vinden een groot deel van deze middelen wel waardevol", zegt belangenbehartiger Pauline Evers op de site van de organisatie. "Wij beraden ons nu op verdere stappen." Wat die zullen zijn, was woensdag nog niet vastgesteld. Om welke medicijnen het gaat, moet de NFK ook nog eerst in kaart brengen.
De NFK wil in ieder geval niet dat behandelmethoden bij voorbaat al zijn afgewezen, maar dat een arts er met de patiënt zelf over spreekt. De patiënten zijn immers ook allemaal verschillend.
Besluit
De aanpassingen staan onder meer in een brief van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie, de NVMO. Ze moeten leiden tot "passende" zorg en de kosten zijn "geen besluitvormend criterium". Bij patiënten die niet kunnen genezen en van wie verwacht wordt dat zij korter dan een jaar te leven hebben, hoort een behandeling ook echt levensverlenging te bieden "en niet alleen verlenging van de duur waarop de ziekte niet verergert op een CT-scan." Bij patiënten die een behandeling krijgen om hun kans op overleving te vergroten, moet van die behandeling na uiterlijk tien jaar ook echt zijn aangetoond dat er meer mensen door blijven leven.
Met name Borstkankervereniging Nederland (BVN) maakt zich grote zorgen. "Je verwacht dat firma’s die medicijnen maken het beste voor hebben met patiënten, dat ze maatschappelijk betrokken zijn en dat artsen je in de eerste plaats zo gezond mogelijk willen maken. Daar hoort het uitvoerig bespreken van de voor- en nadelen van behandelingen bij", schrijft de club. BVN is ervan overtuigd dat borstkankerpatiënten heel goed in staat zijn om zelf aan te geven waar zij voor willen kiezen: "wel of geen behandeling".
Onbegrijpelijk
Patiëntenfederatie Nederland vindt het "niet uit te leggen" dat patiëntenorganisaties vermoedelijk niet betrokken zijn geweest bij dit besluit. "Of en wanneer medicijnen passend zijn, moet namelijk altijd een gezamenlijke afweging zijn tussen artsen, patiënten en hun naasten." Daarbij moet de kwaliteit van leven centraal staan en niet de kosten van het medicijn, aldus de Patiëntenfederatie, die oproept tot meer regulering en transparantie wat betreft de prijzen.
