“Sterven doe je niet alleen. Kinderpalliatieve zorg in de keten” is de titel van het symposium in Leiden op 27 januari 2017. De Kinder Comfort Teams van Erasmus MC-Sophia en het Willem Alexander (LUMC) organiseren het symposium in samenwerking met het Netwerk Palliatieve Thuiszorg Rotterdam & omstreken, dat meldt het Erasmus MC.
Kinderpalliatieve zorg is gericht is op optimaliseren van de kwaliteit van leven van ernstig zieke kinderen. Door in een vroeg stadium in gesprek te gaan met ouders en kind over een beperkte levensverwachting, kan beter rekening gehouden worden met de individuele wensen en verwachtingen. Deze benadering wordt Advance Care Planning genoemd en wordt positief ervaren door ouders en kinderen.
Het bespreekbaar maken van wat voor ouders en kind belangrijk is in het ziekteproces biedt opluchting en perspectief, in tegenstelling tot het verzwijgen. Kinderpalliatieve zorg beperkt zich dus niet tot terminale of einde-van-leven zorg. Kinderpalliatieve zorg en curatieve zorg moeten gelijktijdig worden gegeven. Het zogenaamde Kinder Comfort Team kan deze zorg initiëren en ondersteunen. Een Kinder Comfort Team biedt multidisciplinair optimale palliatieve zorg voor alle kinderen met een levensbedreigende of levensduur beperkende aandoening en hun gezin. In het team werken gespecialiseerde kinderartsen, verpleegkundigen en het psychosociaal zorgteam samen.
Een Kinder Comfort Team neemt in principe de behandeling niet over, maar adviseert of ondersteunt de zorgverleners en signaleert hoe ouders en kind optimaal ondersteund kunnen worden. Het team draagt bij aan bijvoorbeeld het opstellen van een individueel zorgplan, het ondersteunen bij gesprekken met ouders en adviseert bij de organisatie van complexe thuiszorg en bestrijding of verminderen van symptomen in de laatste levensfase. Daarnaast is het geven van continuïteit van zorg in de terminale fase van ziekenhuis naar huis een belangrijk speerpunt.
Met een door Stichting PAL ondersteund project is het mogelijk geworden om de Kinder Comfort Teams Sophia en Willem Alexander de afgelopen twee jaar te ontwikkelen. De werkwijze slaat aan: ook in andere universitaire kinderziekenhuizen wordt gewerkt aan de ontwikkeling van Kinder Comfort Teams. Om de teams in Leiden en Rotterdam in stand te houden en verder te ontwikkelen is geld nodig. Voor kinderpalliatieve zorg, die zoveel kan bijdragen aan kwaliteit van leven en sterven zijn (nog) geen reguliere financiële middelen beschikbaar.
Door: Redactie Nationale Zorggids
