Mensen in de palliatieve fase verwachten van hun zorgverleners dat zij gesprekken voeren over proactieve zorgplanning (ACP) en de rol van de zorgverlening daarin. Echter, in hun ogen gebeurt dit momenteel te weinig, zo blijkt uit een onderzoek onder ruim 8.000 deelnemers van het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland.
Doordat zorgverleners geen ACP inzetten, missen patiënten belangrijke informatie over verschillende vormen van zorg, ondersteuning en begeleiding die beschikbaar zijn in hun laatste levensfase.
Weinig patiënten betrokken bij ACP
De vragen over vroegtijdige zorgplanning werden voorgelegd aan drie groepen: patiënten met één of meer ernstige aandoeningen, naasten die zorgen voor iemand in de laatste levensfase, en 70-plussers. Slechts 12% van de patiënten voerde gesprekken over palliatieve zorg en de laatste levensfase met hun zorgverlener. Voor naasten was dit iets meer, namelijk 16%, terwijl slechts 3% van de 70-plussers dergelijke gesprekken had.
Jaarcongres Palliatieve Zorg 2024
Tijdens het Jaarcongres Palliatieve Zorg 2024 zal longarts Sander de Hosson de belangrijkste punten uit de herziene richtlijn Zorg in de stervensfase bespreken. Ook rouwexpert Manu Keirse zal spreken. Het congres behandelt onderwerpen zoals:
- Proactieve zorgplanning bij dementie
- Zingevingsvragen van patiënten verkennen
- Signaleren van de stervensfase
- Rouw en verlies
Positieve ervaringen met ACP-gesprekken
De overgrote meerderheid van de deelnemers die wel proactieve zorgplanningsgesprekken voerden, was (zeer) tevreden. Zij waardeerden de empathie, luistervaardigheid, en behulpzaamheid van hun zorgverleners. Huisartsen, verpleegkundigen in verpleeghuizen en psychologen voerden vaak deze gesprekken.
Impact van ACP-gesprekken
Deelnemers meldden dat deze gesprekken hen rust gaven doordat ze voldoende informatie kregen, hun wensen konden uiten en alles konden bespreken. Dit had een (zeer) positieve invloed op hun vertrouwen in de zorg die zij in de palliatieve en/of laatste levensfase zullen ontvangen.
Redenen voor het uitblijven van gesprekken
Deelnemers die nog geen ACP-gesprekken hadden gevoerd maar hier wel behoefte aan hadden, gaven vaak aan dat het er nog niet van was gekomen (39%). Vooral 70-plussers vonden het vaak te vroeg om hierover te praten (31%). Patiënten en naasten meldden regelmatig dat zij er niet in slaagden om hierover met hun zorgverlener te spreken, of dat de zorgverlener dit gesprek nog niet was gestart.
Belang van tijdige zorgplanning
Eerdere onderzoeken hebben aangetoond dat het belangrijk is om tijdig te praten over de laatste levensfase en de gewenste zorg. Dit geldt ook voor mensen die nog niet in de palliatieve fase zitten. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om dit gesprek aan te gaan. Meer hierover is te lezen in het artikel van Nursing: "Waarom je iedere palliatieve patiënt een proactieve zorgplanning gunt".
