(Novum) - Minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) heeft donderdag een plan gelanceerd om de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren. Patiënten moeten onder meer beter weten waar ze terechtkunnen met vragen over hun aandoening, laat het ministerie weten.
Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die levensbedreigend of chronisch invaliderend zijn en bij niet meer dan vijf op de tienduizend mensen voorkomen, zoals taaislijmziekte en hemofilie. Juist omdat ze zo weinig voorkomen is goede samenwerking tussen onder meer verschillende zorgverleners en onderzoekers nodig, aldus het ministerie.
Een belangrijk onderdeel van het plan is het ontwikkelen van een netwerk van expertisecentra. De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra gaat daarvoor zorgen. In het plan staan verder aanbevelingen voor wetenschappers, ziekenhuizen, zorgverleners en patiëntenorganisaties.
Het plan is opgesteld door ZonMw, een organisatie die gezondheidsonderzoek en zorginnovatie stimuleert. De minister heeft het plan donderdag aangeboden aan de Tweede Kamer. Ze houdt de Kamer op de hoogte van de voortgang.
