Hoe verandert je leven als je moeder Alzheimer krijgt?

Zo’n 260.000 mensen in Nederland hebben dementie. Alzheimer is een vorm van dementie die mensen al vanaf een jaar of vijftig kunnen krijgen. Dat heeft een grote impact op hun leven én op dat van hun naaste. Voor de zussen Femke en Martina heeft de Alzheimer van hun moeder veel zorgen gebracht. Maar ook iets moois: hun band met elkaar is nog beter geworden en dat geeft een veilig gevoel.

“Mijn hoofd zegt ‘het is goed dat ze niet meer lijdt’, mijn hart zegt ‘ik ben wel mijn moeder kwijt’. En die twee strijden nu met elkaar. Het is ook nog zo onwerkelijk. Voor mijn gevoel kan ze zo met mijn vader komen aanrijden”, vertelt Femke, de oudste zus, twee weken nadat haar moeder aan Alzheimer is overleden. “De laatste periode is behoorlijk zwaar geweest. Ze kon niet meer praten en stopte met eten en drinken. Maar gelukkig is ze wel rustig ingeslapen.”

Eerste signalen

Martina, de jongste, merkte een jaar of zes geleden als eerste dat er iets mis was omdat ze nog thuis woonde. “Gelukkig stond mama ervoor open om naar de huisarts te gaan en die deed een paar neurologische tests. Later in het VU Ziekenhuis kreeg ze een hersenscan”, vertelt Martina. Femke kan het beeld van die scan weer zo voor zich halen. “Zo raar: je zag allemaal zwarte gaten. Ik kon er niet meer omheen, het voelde als een soort vonnis. Ondanks dat ik het diep van binnen wel wist, was de dag dat we de uitslag hoorden daarom een van de moeilijkste in mijn leven.” Martina had er een heel ander gevoel over. “Eindelijk werd duidelijk gezegd wat ik al vermoedde.”

Ook in de maanden na de officiële diagnose gingen de zussen anders met de situatie om. Femke wilde het naadje van de kous weten en nam Alzheimer als onderwerp voor haar afstudeerscriptie. Martina vroeg zich echter af: “Moeten we er per se álles over weten? Ik was er meer gelaten onder. Laten we maar zien wat er op ons af komt en dan daarnaar handelen.” Een life coach bracht de twee zussen weer bij elkaar en hierdoor werd het contact beter dan ooit. “Nu zijn we elkaars grootste steunpilaar”, vinden ze.

Mentale steun

Dat was ook hard nodig, want er kwam veel op hen af. Vooral op Martina, die aanvankelijk het huishouden en de verzorging van hun moeder op zich nam. Bovendien hielp ze ook nog mee met de verbouwing van het huis: alles gelijkvloers en rolstoelvriendelijk. Femke: “De laatste tijd deden we ook de deur op slot als er niemand thuis was, zodat ze niet kon gaan dwalen buiten. We hadden wel een gps-systeem gekocht, maar dat hebben we uiteindelijk nooit gebruikt omdat mijn moeder alleen onder begeleiding naar buiten ging. Maar van anderen heb ik gehoord dat zo’n gps-systeem wel fijn is, want dan kun je zien waar iemand is als het te lang duurt voordat hij of zij weer terug komt.”

De situatie veranderde een paar jaar geleden toen hun vader geen eigen bedrijf meer had. Martina ging het huis uit en haar vader nam haar taken grotendeels over. Femke: “Aanvankelijk riep ik ‘Ik ga voor mama zorgen’. Maar daar is weinig van terecht van gekomen. Ik kon het niet. Het deed me te veel pijn om te zien hoe ze afgleed.”

Martina vindt dat Femke te hard over zichzelf oordeelt. “Je zorgde wel degelijk elke week een dagdeel voor mama en je was er altijd als mentale steun voor mij. De omstandigheden waren ook iets lastiger voor jou.” Femke heeft jonge kinderen, woont op een half uur rijden en runt een zorgboerderij en melkveehouderij samen met haar man. “Op de zorgboerderij lukt het me wel om voor mensen met dementie te zorgen. Dan is er professionele afstand en komt het minder binnen.”

Stel open vragen

Achteraf beseffen ze dat het een goede zet is geweest om zo snel mogelijk aan vrienden, familie en kennissen te vertellen wat er aan de hand was. Femke: “Daardoor snapten ze beter waarom mijn moeder op een bepaalde manier reageerde en wat er bij ons thuis speelde. Aan de andere kant merkte ik dat sommige mensen het moeilijk vonden om de juiste dingen te zeggen. Ze vroegen vaak alleen naar mijn moeder of gaven goedbedoelde adviezen. Stel liever een open vraag en oordeel niet zo snel, dat zou ik anderen wel willen meegeven.”

Een casemanager Dementie hielp hun vader met de regelzaken en er kwamen veel vrienden en kennissen om hem af te lossen met de verzorging. Er is zelfs een uitgebreid weekschema opgesteld. Eerst kwam iedereen vrijwillig helpen, maar hun vader heeft de blaren op zijn tong gepraat om een PGB te regelen. Martina: “Hij wilde niet het gevoel hebben dat hij voortdurend dank je wel moest zeggen.”

 “Ik vond het heel mooi om te zien dat zoveel mensen om mama gaven”, vertelt Femke. Martina: “Het komt vast doordat mama altijd een boeddha was: ze gaf heel veel om anderen. Als iemand ziek was, bracht ze bijvoorbeeld soep of deed de boodschappen.” Zelfs Femkes zoontje van drie wilde graag voor oma zorgen. “Hij pakte oma met Kerst bij de hand en nam haar zorgzaam mee naar de plek waar het kerstdiner zou plaatsvinden. Dat vond ik zo ontroerend.”

Bijzondere momenten

Net als bij veel mensen met Alzheimer ging de moeder van Martina en Femke allerlei fases door. Van verdrietig en opstandig tot vrolijk. “We hebben heel wat afgelachen”, zegt Femke. Dat haar remmingen wegvielen, vonden de zussen geen probleem. “Mensen met Alzheimer zeggen gewoon wat ze vinden. Dat kan gênant zijn voor jezelf, maar het zegt meer iets over je eigen waarden en normen als je je eraan stoort. Tot dat inzicht ben ik inmiddels gekomen.” Femke is het helemaal met haar jongere zus eens: “Ja, mensen met Alzheimer zijn puur. Je weet wat je aan hen hebt. En dat is toch eigenlijk heel mooi?”

Dementie? Vergeetachtigheid?

Moet u zich zorgen maken of is het allemaal onschuldig? Blijf niet met vragen zitten en neem vrijblijvend contact op met de wijkverpleegkundige van Omring.

Bel 088 – 206 89 10 en vraag naar een wijkverpleegkundige bij u in de buurt.