Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampidrine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg. Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket. Het Zorginstituut oordeelde onlangs dat Fampyra het loopvermogen van MS-patiënten niet of zeer beperkt verbetert. Dat meldt Skipr.
Ook zag Zorginstituut Nederland dat het effect op de kwaliteit van leven niet beter is dan de gebruikelijke behandeling. Voormalig minister Schippers heeft Fampyra in 2016 voorwaardelijk tot het basispakket toegelaten, om zo te achterhalen of het middel effectief is of niet. Nu dat niet zo blijkt te zijn, haalt Bruins het MS-medicijn weer uit de sluis. Patiënten die nu met het medicijn moeten stoppen, zullen daar geen gevaren door ervaren.
Multiple sclerose (MS) is een op den duur invaliderende, neurologische aandoening met een sterk wisselend beloop, waarbij het immuunsysteem zich richt tegen het eigen centrale zenuwstelsel. Moeite met lopen is een prominente manifestatie van MS. De gebruikelijke behandeling van loopproblemen bij MS is symptomatisch en bestaat meestal uit fysiotherapie of oefentherapie en psychologische begeleiding. Op basis van de gegevens van de fabrikant is de schatting dat er nu ongeveer 1.965 patiënten worden behandeld met fampridine. Wanneer fampridine blijvend deel zou uitmaken van het basispakket, zou dit gepaard gaan met uitgaven variërend tussen ruim 7 miljoen euro en ongeveer 20 miljoen euro per jaar.
Door: Redactie Nationale Zorggids
Graag het zo weer gebruiken. Met liep ik.Kon zelfs traplopen. Zonder zit ik nu in een rolstoel.
dit medicijn is voor mijn schoonzoon het verschil tussen lopen en een rolstoel! is te gek voor woorden dat dit uit de handel word gehaald!
Zorginstituut Nederland en minister Bruins zouden moeten kijken naar de mensen waarbij het wel werkt! Daarvoor is het van groot belang! Ik zie elke dag dat het middel heel goed werkt. Waar komt de conclusie dat het niet werkt vandaan? Een grote duim? Ontzettend triest voor Nederland als dit niet terug gedraaid wordt.
tot meneer het zelf krijgt of in de familie voorkomt, dan zeker wel door laten gaan.....
tot meneer het zelf krijgt of in de familie voorkomt, dan zeker wel door laten gaan.....
Ik begrijp nog dat een minister niet alles weet en instanties heeft die hem informeren. Maar hoe deze instantie ZIN dit kan aanbevelen begrijp ik totaal niet. Fampyra zorgt voor meer dan alleen lopen Waar heeft deze instantie zijn informatie vandaan. Hebben ze mensen met MS geïnterviewd ? Ik baal ervan als een stekker ik ga weer achteruit
onbegrijpelijk besluit - niet alleen verbeterde mijn loopvermogen flink, tegelijk een fikse vermindering chronische vermoeidheid en daardoor ook veel minder cognitieve problemen. Voel me veroordeeld tot hulpbehoevend vegeteren. Waarom geen verstrekking aan mensen met aantoonbare energie-verbeteringen?
Ik heb PP-MS en heb nu al 2 jaar Fampyra. Door dit geneesmiddel kan ik nog lopen en krijg er ook meer energie van. Zonder Fampyra zit ik in No Time in de rolstoel. Mijnheer Bruins, ik hoop voor U dat u noooooooit te maken gaat krijgen met een Chronische ziekte voor uzelf of in uw naaste omgeving en dat ook voor u het sprankje hoop om nog deel te kunnen nemen in de "normale wereld".
Wat een zak is die vent. Geen andere woorden voor.
Ik weet niet waarop deze conclusie gebaseerd is maar ik en bijna iedere mede MS patient die ik ken en die het gebruikt heeft er wel degelijk baat bij. Er zal helaas wel meer achter zitten dan dat we te horen krijgen.Ook in de zorg advies wereld lijkt het eigenbelang boven het algemeen belang te gaan.
VVD en zorg een slechte combinatie. Denk o.a. aan Hoogervorst en nu deze man. Wel geld genoeg voor Brussel let maar op. Overigens heeft mijn zoon er wel baat bij maar dat zal deze man een zorg zijn.
Dit kan niet waar zijn, Ik ben in februari lopend naar de voetbalclub gegaan alwaar minister Bruins een bezoek bracht in het kader van het belang van bewegen. Zonder Fampyra had ik zover niet kunnen lopen. Ik heb mijn brief overhandigd en hem vertelt dat 1800 MS patiënten niet zonder Fampyra kunnen.Ik heb hem in zijn ogen gekeken en de handen geschud. Ik kan wel huilen.
Wie bent U om over levenskwaliteit van mensen een beslissing te nemen? Wie zitten hierachter en hebben het over geld in plaats van over de zieke mens? Schaam jezelf heel diep dit is respectloos.
Mensen met PP-MS hebben vaak andere baten dan alleen beter lopen. Zou degene die met dit 'wijze' (lees zeer voorbarig en onkundig) advies zijn gekomen graag willen confronteren met de werking van het middel in de praktijk en terloops ook de werkzaamheid van KARMA uit willen leggen...
Nederland geeft elk jaar 4% extra uit aan zorg. Ten koste van onderwijs en de koopkracht in het algemeen. Het geld gaat vaak naar dure nieuwe medicijnen. Meestal geproduceerd door Amerikaanse pharma-comboys. Laat mensen 10 of 20% van medicijnen zelf betalen. Ik heb er echt begrip voor als mensen welke problemen dan ook hebben. MS komt weinig voor in landen met veel zon. Het beste voor iedereen.
Ik heb helaas primair progressieve MS. Door het nemen van Fampyra kan ik nog enigszins lopen. Daarbij drie keer in de week een half uur fysiotherapie. Zonder Fampyra kan ik niet meer lopen, kom ik mijn huis niet meer uit en moet ik 24-uurs hulp thuis krijgen. Besef de gevolgen voor een alleenstaande fulltime vader en voor zijn twee kids van 14 en 11 jaar oud? Onkundig besluit. WALCHELIJK
Als mijnheer Bruins het eventueel zelf later nodig zou hebben, kan hij het makkelijk zelf betalen. Vanaf nu heeft hij altijd een bovengmiddld salaris en zijn de kosten aftrekbaar. Kloothommel.
Wat een besluit zeg vreselijk mag het niet zeggen wat als meneer het zelf is nodig had!!
Wat een teleurstelling voor de MS patienten .de mensen die oordelen weten niet wat de gevolgen zijn weer enorm slecht of helemaal niet lopen. Ik denk dat de minister en de mensen die oordelen geen dierbare in zijn omgeving heeft want dan was het misschien anders gelopen.Wat een verdriet voor de MS patienten en hun gezin ouders en vrienden TE TRIEST VOOR WORDEN EN DAT IN NEDERLAND.