De verwachting is dat het conceptadvies na de zomer naar minister Schippers (Volksgezondheid) gestuurd wordt. In het concept stelt het instituut voor om commissies in het leven te roepen die de weesgeneesmiddelen moeten gaan beoordelen. De commissie moet daarbij onder meer bekijken of een nieuw medicijn genoeg gezondheidswinst oplevert in relatie tot de vaak hoge prijs. Vervolgens kan er besloten worden welke geneesmiddelen vergoed moeten worden en welke niet. Het Zorginstituut Nederland adviseert de overheid over de inhoud van het basispakket.

 

Onafhankelijke indicatiecommissie, waarin onder meer onafhankelijke en betrokken experts zitting nemen, moeten gaan beoordelen of een patiënt in aanmerking komt voor een bepaald weesgeneesmiddel, zo staat in het advies. De commissie beoordeelt daarnaast of het medicijn voldoet aan de eisen en neemt ook de kosteneffectiviteit mee in de overweging. Het instituut stelt dit voor omdat de kosten van speciale medicijnen hoog zijn, terwijl het vaak onduidelijk is in hoeverre deze medicijnen het leven van patiënten verbeteren. 

 

Wanneer een patiënt behandeld wordt met een bepaald geneesmiddel, moeten er ook duidelijke start- en stopcriteria zijn, zo adviseert het ZiN. Daarnaast moeten er registers met patiëntengegevens worden geïntroduceerd. Deze kunnen gebruikt worden om de medicijnen te evalueren. Ook zou het ZiN graag zien dat er door publiek-private samenwerkingen de monopoliepositie van de farmaceutische industrie doorbroken wordt.