Stel je voor, je hebt een nierziekte en je zit met veel vragen. Met vragen over je gezondheid kan je terecht bij je arts, maar waar moet je heen met andere vragen, over blijven werken bijvoorbeeld? Moet je je baas vertellen dat je een chronische ziekte hebt? Hoe zullen collega’s hierop reageren? Kan je blijven werken als je regelmatig naar het ziekenhuis moet voor een nierdialyse? En wat zijn je rechten en plichten? Je krijgt met deze vragen te maken op het slechtst denkbare moment, namelijk als je zelf ziek bent. Dat meldt het UMCG.
Als nierpatiënt komt er soms veel op je af. Door lichamelijke klachten en intensieve medische behandeling wordt het vermogen van nierpatiënten om te (blijven) werken ernstig beperkt. Desondanks schiet begeleiding hierin vaak tekort. Sinds 2021 bestaat het BAAN-project in het UMCG. Het doel van het project is om mensen met een nierziekte te helpen om te blijven werken en hun vragen hierover te beantwoorden. Het project is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, en combineert dit met praktijkervaring om nierpatiënten zo goed mogelijk te kunnen helpen.
Het project resulteert in een concreet, praktisch en uitvoerbaar BAAN-aanbod dat de arbeidsgerichte medische zorg in het UMCG kan vormgeven. BAAN bevat concrete adviezen en hulpmiddelen waarmee patiënten vroegtijdig in het ziekteproces en op maat kunnen worden ondersteund om regie te nemen bij het duurzaam blijven werken.
Een woud van regels
Benita van der Wier is Adviseur Arbeid bij B.V. Beatrixoord. Ze is betrokken bij het BAAN-project en ziet daarom wekelijks patiënten die vragen hebben over het behouden van werk, over weer aan de slag gaan, over rechten en over plichten. Benita: "Veel patiënten zijn bang hun baan te verliezen. Ze willen weten hoe te communiceren met de werkgever of bedrijfsarts, of hebben vragen over belasting en belastbaarheid."
Ook over wet- en regelgeving hebben veel patiënten vragen. "Hoe lang kun je je ziekmelden bij je werkgever? Aan welke verplichtingen moet de werkgever voldoen? Kan ik ontslagen worden? Waar heb ik recht op bij re-integratie en wat kan de bedrijfsarts hierin betekenen? Wanneer wordt het inkomen gekort, en hoe werkt de WIA beoordeling?" Met al deze vragen kunnen patiënten bij Benita terecht.
Onvoorspelbaar verloop
Wim Sipma is als promovendus en als ervaringsdeskundige betrokken bij BAAN. "Ik heb zelf meegemaakt hoe belangrijk werk is, ook als je ziek bent. Nierpatiënten zijn niet alleen maar oudere mensen, ook veel jongere mensen die nog werken zijn nierpatiënt. Een belangrijk symptoom van nierproblemen is wisselvallige vermoeidheid. Als je echt een drukke dag hebt kan het zijn dat je de volgende dag inzakt. Je slaapt en eet minder. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Ook verschillen de klachten per persoon. Je kan niet zeggen; met vijftig procent nierfunctie heb je vijftig procent energie. Daar komt bij dat je nooit meer beter wordt. Een nieuwe nier helpt veel, dat heb ik zelf ervaren, maar dat is geen garantie dat je weer de oude wordt. Er is geen standaardoplossing voor het kunnen blijven werken. Vaak is het balanceren en zoeken naar wat bij die persoon en de werkomstandigheden passen, en dat maakt het voor werkgever en werknemer zo lastig."
Door: Nationale Zorggids
