Het Reumafonds maakt vandaag op Zeldzameziektendag bekend de strijd aan te gaan met zeldzame reumatische aandoeningen. Een impuls van 6 miljoen euro moet de zorg voor patiënten met aandoeningen zoals sclerodermie, lupus (SLE) en het syndroom van Sjögren de komende jaren sterk verbeteren. Met het nationaal expertisenetwerk ARCH (Arthritis Research and Collaboration Hub) wil het Reumafonds ervoor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen ziekenhuis academische of topklinische zorg krijgt. ARCH krijgt daarnaast een databank voor zeldzame vormen van reuma, waardoor meer onderzoek naar nieuwe behandelingen mogelijk wordt. Dat meldt het Reumafonds.
Meer dan 2 miljoen mensen in Nederland hebben reuma. De kwaliteit van de zorg voor de meeste vormen van reuma staat op een hoog niveau. Toch is de aanpak van meer zeldzame vormen van reuma versnipperd en niet overal van de gewenste kwaliteit. Het expertisecentrum ARCH moet daar verandering in brengen. Lodewijk Ridderbos, directeur Reumafonds: “Met ARCH zorgen we dat de reumatoloog in een algemeen ziekenhuis toegang krijgt tot de kennis en ervaring van experts. Op die manier kunnen patiënten gewoon in hun eigen ziekenhuis de juiste diagnose en de beste zorg krijgen. De behandelingen zijn op zichzelf niet moeilijk, maar het is wel moeilijk om het juiste behandelplan te kiezen”.
ARCH draagt tevens bij aan meer en beter wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van reuma. In de nieuwe infrastructuur worden patiëntgegevens niet alleen gedeeld voor betere zorg. Er ontstaat ook een waardevolle (anonieme) databank. Door het combineren van data kunnen onderzoekers antwoorden vinden op bestaande en nieuwe vragen over de diagnose en behandeling van deze ziekten. Die antwoorden zijn nu vaak nog niet te geven, omdat de onderzoekspopulatie per onderzoek te klein is. Ook voor het testen van nieuwe medicijnen is het belangrijk dat veel patiënten meedoen. ARCH maakt dat mogelijk.
Het nationaal expertisenetwerk ARCH begint met de zeldzame, soms levensbedreigende aandoening sclerodermie. Bij sclerodermie krijgen patiënten te maken met verharding van het bindweefsel in de huid, gewrichten en organen. Artsen in alle ziekenhuizen kunnen vanaf 2018 voor patiënten met (het vermoeden van) sclerodermie begeleiding en advies vragen van het expertisecentrum. Later worden binnen ARCH ook expertisecentra voor de andere zeldzame reumatische aandoeningen gevormd. In 2026 moet ARCH het landelijke expertisenetwerk zijn voor behandeling van en onderzoek naar alle zeldzame reumatische aandoeningen in Nederland.
Door: Redactie Nationale Zorggids
