Spinraza, het middel tegen spierziekte SMA is tijdelijk beschikbaar voor mensen met een acute behandelbehoefte. Eerst alleen voor patiënten met SMA type 1, binnenkort ook voor mensen met SMA type 2 en type 3a. Maar niet iedereen met deze spierziekte heeft hier aanspraak op. De zieke Annet Fokkinga heeft SMA én scoliose en mag daardoor geen Spinraza krijgen. Haar vriendin en verzorger Dorien Scholten heeft nu een actiepagina voor haar opgezet, omdat er een medicijn beschikbaar moet komen dat ook mensen die geen Spinraza kúnnen krijgen helpt. Dat meldt Tubantia.
De scoliose van Fokkinga zorgt ervoor dat zij geen ruggeprikken mag krijgen en dat is precies hoe Spinraza wordt geïnjecteerd. Op de actiepagina staat een directe link naar het Prinses Beatrix Spierfonds, waar mensen een donatie kunnen doen. Alle donaties die via deze actiepagina binnenkomen, worden gebruikt voor onderzoek naar SMA. Het doel: 500 euro ophalen.
Fokkinga hoopt dat er snel een middel komt dat oraal in te nemen is. “Wetenschappers zijn met iets bezig dat je mogelijk oraal kunt innemen. Nu slik ik niets. Ik leef zo gezond mogelijk. Dat is het enige wat ik kan doen”, zegt ze. Ze zit sinds haar dertiende in een rolstoel. Haar dochter bleek dezelfde ziekte te hebben en overleefde het niet.
Door: Redactie Nationale Zorggids
