Per 1 april aanstaande stopt de vergoeding van het medicijn Fampyra. Het Zorginstituut oordeelde onlangs namelijk dat het middel het loopvermogen van MS-patiënten niet of zeer beperkt verbetert. Inmiddels zijn boze patiënten een petitie gestart omdat veel van hen wel baat hebben bij Fampyra. Dat meldt Omroep Gelderland.
“Ik gebruik Fampyra iets meer dan een jaar. Om te onderzoeken wat het voor me deed, ben ik er op een gegeven moment twee weken mee gestopt. Ik werd slechter en ging ook meer vergeten. Zodra ik weer begon met het middel, ging het beter met me”, zegt René van der Schuur die vanaf 1 april 230 euro per maand kwijt is aan het medicijn.
"Ik begrijp nog dat een minister niet alles weet en instanties heeft die hem informeren. Maar hoe deze instantie ZIN dit kan aanbevelen begrijp ik totaal niet. Fampyra zorgt voor meer dan alleen lopen Waar heeft deze instantie zijn informatie vandaan. Hebben ze mensen met MS geïnterviewd ? Ik baal ervan als een stekker ik ga weer achteruit", zegt een patiënt op de Nationale Zorggids
De petitie die is opgezet om de stopzetting tegen te houden is al bijna 20.000 keer ondertekend. Volgens het Nationaal MS Fonds werkt Fampyra inderdaad niet bij iedereen, maar bij ongeveer een derde van de patiënten.
Door: Redactie Nationale Zorggids
Ook op https://www.platform.ms/tag/fampyra/ worden veel verhalen gedeeld omtrent het stopzetten van Fampyra.