Dure medicijnen tegen zeldzame ziektes komen steeds breder beschikbaar. Het is goed dat deze middelen er zijn, maar tegelijkertijd is niet altijd duidelijk of de gevonden positieve effecten ook op de lange termijn betekenis hebben voor het leven van een patiënt. Daarnaast stijgen de uitgaven aan deze medicijnen heel hard: met 45 procent in 4 jaar tijd naar ruim 340 miljoen euro. Dit blijkt uit de zojuist verschenen Monitor Weesgeneesmiddelen en Horizonscan Geneesmiddelen. Dit meldt Zorginstituut Nederland.
Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen voor vaak ernstige aandoeningen, die in Nederland meestal uit het basispakket worden vergoed. Zo’n medicijn kan zorgen voor een betere kwaliteit van leven en maakt soms zelfs het verschil tussen leven en dood. Toch is vaak onduidelijk wat het effect van zo’n geneesmiddel is op het genezen of stoppen van de ziekte. Ook zijn de kosten per patiënt per jaar voor deze groep medicijnen vaak erg hoog, wat in de praktijk kan leiden tot verdringing van andere goede zorg. Het Zorginstituut maakt met de beoordeling van veel dure geneesmiddelen een ingewikkelde afweging. Wanneer het geld wordt besteed aan deze medicijnen, kan dat niet immers niet meer worden uitgegeven aan andere zorg.
Uitgaven weesgeneesmiddelen 340 miljoen euro per jaar
Informatie uit de Monitor en uit de Horizonscan Geneesmiddelen laat een aanhoudende stijging zien van de kosten. Zo stegen tussen 2015 en 2019 de uitgaven aan weesgeneesmiddelen van 235 miljoen euro naar 340 miljoen euro per jaar. Het aantal behandelde patiënten steeg over diezelfde periode iets sterker: zo’n 52 procent. Ook concludeert het Zorginstituut dat alleen al in Nederland over een periode van 10 jaar 4 geneesmiddelen in totaal meer dan 1 miljard euro gekost hebben. Het gaat om de middelen Myozyme®, Soliris®, Tracleer® en Somavert®. Vooral Myozyme voor de ziekte van Pompe (een erfelijke stofwisselingsziekte) mag met 522 miljoen euro in 10 jaar een blockbuster genoemd worden.
Prijsonderhandeling
Dankzij de Horizonscan is er nu wel beter en eerder zicht op welke nieuwe geneesmiddelen eraan komen. Die vroegtijdige kennis kan tijdwinst en een maatschappelijk verantwoorde prijs voor het weesgeneesmiddel opleveren: als de minister moet onderhandelen over de prijs van een geneesmiddel kost dat immers tijd. Onderhandelingen zijn noodzakelijk omdat de gevraagde prijzen vaak niet in verhouding staan tot de beperkte en vaak onduidelijke effecten van een middel.
Door: Nationale Zorggids
