De vergoeding per 1 augustus geldt voor een aantal  groepen waarbij de behandeling met Spinraza volgens het Zorginstituut Nederland effectief is. Het gaat om SMA met de eerste symptomen op zuigelingenleeftijd (jonger dan 6 maanden) met een ziekteduur korter dan 26 weken bij de start van de behandeling. Ook SMA met de eerste symptomen op latere leeftijd (van 6 tot 20 maanden) bij kinderen met een ziekteduur korter dan 94 maanden bij de start van de behandeling en presymptomatische zuigelingen met een genetische diagnose van 5q spinale spieratrofie en met 2 of 3 SMN2-kopieën komen in aanmerking voor vergoeding vanuit het basispakket.

Niet alle SMA-patiënten vallen binnen bovenstaande groepen. Omdat er bij oudere kinderen en (jong)volwassenen volgens het Zorginstituut Nederland geen sprake is van bewezen effectieve zorg, wordt Spinraza voor deze patiënten niet in het basispakket opgenomen. Voor deze patiënten wordt nu de mogelijkheid van een traject voor voorwaardelijke toelating verkend.

Betaalbare zorg, ook voor de patiënt van morgen

Bruno Bruins: “Door deze positieve onderhandeluitkomst kan Spinraza nu tegen aanvaardbare kosten worden opgenomen in het basispakket. We willen niet alleen de beste zorg voor de patiëntjes van nu, maar ook voor patiënten van morgen. Om onze zorg ook in de toekomst betaalbaar te houden blijft onderhandelen over de prijs van nieuwe dure medicijnen daarom hard nodig.”

Kosten Spinraza

Fabrikant Biogen vraagt 83.300 euro per injectie. In het eerste jaar van de behandeling zijn zes injecties nodig (499.800  euro), de jaren daarna drie per jaar (249.900 euro). Vanwege deze hoge kosten adviseerde Zorginstituut Nederland de minister het middel in de sluis te plaatsen en te gaan onderhandelen over de prijs. De uitkomst van deze onderhandeling blijft vertrouwelijk. Wel kan gezegd worden dat de prijs tot een aanvaardbaar niveau is verlaagd.

Door: Redactie Nationale Zorggids