De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) roept 9 tot en met 15 maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn gemiddeld genomen slechter af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte. Cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie laten zien dat ze gemiddeld een 15 procent lagere overlevingskans hebben. Dit meldt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder 7.376 mensen die kanker hebben of hebben gehad, van wie bijna 700 een zeldzame vorm.
'Geen steun door arts'
In het onderzoek geven respondenten met een zeldzame kanker, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, vaker aan dat ze zich nooit gesteund voelen door hun arts dan mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker: 24 ten opzichte van 16 procent. Bij 1 op de 4 is hun dossier uit het ene ziekenhuis nooit op tijd beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij 1 op de 7. Ook zijn zorgverleners bij ruim een kwart van de patiënten met zeldzame kanker niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd (niet-zeldzaam: 15 procent) en weet bijna 1 op de 5 nooit in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen (niet-zeldzaam: 8 procent).
Deel patiënten zeldzame kanker krijgt zorg in algemeen ziekenhuis
Het onderzoek van NFK laat ook zien dat, hoewel de meerderheid van de mensen met een zeldzame kanker behandeld wordt in een UMC of topklinisch ziekenhuis, 15 procent van de mensen alle zorg in een algemeen ziekenhuis ontvangt. Volgens de koepel is het niet waarschijnlijk dat algemene ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in een zeldzame kanker en zou een gespecialiseerd expertisecentrum voor de betreffende vorm van kanker altijd een rol moeten spelen in de diagnose en de behandeling.
Patienten met zeldzame kanker lagere overlevingskans
Uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat in Nederland 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame kanker heeft. Meer dan 130.000 mensen leven met of na een zeldzame kanker. De lagere overlevingskans van 15 procent komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld kan worden, de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen is versnipperd en het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks loont om voor zo’n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen. Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden.
Om mensen met zeldzame kanker te ondersteunen heeft NFK van kankerpatiëntenorganisaties in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht. Vanuit het platform wordt dit jaar de ‘Week van de Zeldzame Kankers’ in het leven geroepen.
Meer informatie over de Week van de Zeldzame Kankers is hier te vinden.
Door: Nationale Zorggids
