Een diagnose zeldzame kanker heeft een enorme impact op iemands leven, maar brengt ook extra problemen met zich mee, zoals een lagere kans op overleving, een langer traject tot de kankerdiagnose wordt gesteld en minder behandelopties. Ook is bij zeldzame kanker minder vaak informatie beschikbaar over de ziekte. Eline de Heus, onderzoeker van het Integraal Kankercentrum Nederland en onderzoeker aan de Radboudumc, pleit voor betere ondersteuning aan deze groep patiënten, gerichter beleid en financiering voor meer onderzoek naar zeldzame kankersoorten. Dit meldt het Radboudumc.
Patiënten met veelvoorkomende kanker hebben flink betere overlevingskansen dan mensen met zeldzame kanker. Ook hebben mensen met een zeldzame vorm van kanker vaker te maken met misdiagnostiek en een lagere kwaliteit van leven. Gelijkwaardige zorg is hard nodig, zegt De Heus, maar daarvoor moet eerst de zorg beter worden georganiseerd en expertisecentra tijdig worden ingezet. Ook zijn snellere doorverwijzingen nodig. Voor dit alles is goede financiering nodig, dat meer en uitgebreider onderzoek in werking kan stellen.
Gedwongen zelf expert te worden
“Mensen met een zeldzame kanker voelen zich vaak gedwongen om zelf expert te worden, door een gebrek aan informatie en ondersteuning”, legt De Heus uit. Daar herkennen ook de Nederlandse Federatie Universitaire Centra, het ministerie van Volksgezondheid, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties zich in. Zij vragen dan ook om snelle verbetering van expertisecentra voor oncologie.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky
