Veel mensen krijgen na de behandeling van kanker te maken met vervelende bijwerkingen of emotionele klachten. Niet iedereen is daar goed op voorbereid. Daarom is er steeds meer aandacht voor het geven van de juiste informatie over de ziekte, behandelingen en mogelijke klachten in de toekomst. Ook de federatie van kankerpatiëntenorganisaties NFK wees onlangs op het belang hiervan. Maar de toepassing luister wellicht nauw, zo blijkt uit onderzoek van Tilburg University samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Patiënten met een hoge informatiebehoefte hebben zeker baat bij deze informatie, maar bij anderen kan het leiden tot meer angst en zorgen. Dit meldt IKNL.
Onderzoekster Belle de Rooij onderzocht of het geven van extra informatie aan vrouwen met eierstok- of baarmoederkanker de tevredenheid verbetert. In twaalf ziekenhuizen kreeg de helft van deze vrouwen een persoonlijk zorgplan met informatie over de diagnose, de ondergane behandelingen, de mogelijke korte- en langetermijngevolgen van die behandelingen en informatie over nazorg en nacontroles. Vrouwen die wel en vrouwen die geen zorgplan hadden, vulden twee jaar lang vragenlijsten in.
Niet méér tevreden, wel minder vertrouwen
Tegen de verwachtingen in, bleken persoonlijke zorgplannen de tevredenheid van patienten over het algemeen niet te verbeteren. Vrouwen die graag veel informatie ontvangen waren wel meer tevreden door het zorgplan, terwijl patienten die liever informatie mijden er juist ongerust van werden. De conclusie luidt dan ook dat meer informatie niet voor iedereen beter is en soms zelfs als hinderlijk ervaren kan worden.
Informatiezoekers en –mijders
Mensen verschillen in hun behoefte aan informatie over kanker en in de mate waarin ze zelf deze informatie zoeken: opzoeken of vermijden. De informatiezoekers ontvangen graag veel informatie over de ziekte en problemen. Informatiemijders ontwijken deze informatie liever omdat ze zich anders zorgen gaan maken.
“Een grote hoeveelheid informatie kan bij informatiemijders op de lange termijn de kwaliteit van leven verslechteren en tot meer angst leiden. Informatievoorziening moet daarom veel meer worden afgestemd op de behoeften van de patiënt, eventueel met behulp van online applicaties voor informatie-op-maat. Een aanvullend consult na de behandeling, waarbij schriftelijke informatie naar behoefte wordt verstrekt en besproken, zou daarbij kunnen helpen.
Door: Redactie Nationale Zorggids
