Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Op 12 mei Wereld ME-dag laten de #MillionsMissing, zich overal ter wereld zien voor deze patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom voert #MEAction Network onder de titel #MillionsMissing, campagne voor meer biomedisch onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME.

ME (Myalgische Encefalomyelitus) is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot en totale instorting.

Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad onlangs hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen.

Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang, gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. Zo zetten in Rotterdam de Erasmusbrug en de Euromast de blauwe spotlights aan om aandacht te vragen voor het onderzoekswerk van de Open Medicine Foundation (OMF) en Invest in ME. 

Door: Redactie Nationale Zorggids