Door binnen een pilotonderzoek na te gaan hoe preconceptionele dragerschapsscreening verantwoord beschikbaar gemaakt kan worden voor wensouders. Wensouders met een verhoogd risico op dragerschap van dezelfde ernstige erfelijke aandoening krijgen deze genetische test al aangeboden, maar de Gezondheidsraad denkt dat dit onderzoek meerwaarde heeft voor alle wensouders. Dit meldt de raad.
Als de biologische vader en moeder drager zijn van een ernstige erfelijke aandoening, kunnen kinderen ermee geboren worden. De kans op de dubbel dragerschap is zo’n 1 procent, maar áls ze allebei drager zijn dan er een kans van 25 procent dat hun kindje met een ernstige ziekte ter werled komt. Vaak weten wensouders niet dat zij drager zijn van een aandoening en omdat te achterhalen is genetisch onderzoek mogelijk voorafgaand aan de zwangerschap. Dragerparen kunnen hierdoor een goed geïnformeerde en weloverwogen keuze maken voor een eventueel kindje. Wensouders met een hoger dan gemiddelde kans op dragerschap, krijgen de genetische test nu al aangeboden.
Meerwaarde
Minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid wil van de Gezondheidsraad weten of deze zogenoemde preconceptionele dragerschapsscreening aan alle wensouders aangeboden moet worden. De Gezondheidsraad vindt zeker dat alle ouders er toegang toe moeten hebben, omdat het meerwaarde heeft ten opzichte van de bestaande screeningsmogelijkheden. Binnen dit genetisch onderzoek zijn er namelijk meer keuzemogelijkheden rond de voortplanting, omdat het vóór de zwangerschap wordt afgenomen. Ook kunnen hiermee ernstige erfelijke aandoeningen worden gevonden die de huidige tools niet kunnen opsporen.
Voor alle wensouders
De raad adviseert om een aanbod van de dragerschapstest aan alle wensouders te overwegen en daarvoor een pilotonderzoek in te richten. Dit onderzoek moet zich dan richten op welke vorm het meest geschikt is voor algemene toegankelijkheid van de genetische test. Volgens de Gezondheidsraad is dit van grote waarde in combinatie met de bestaande preconceptiezorg. In de pilot moet ook aandacht zijn voor het aanbod voor alle groepen in de samenleving en over de informatievoorziening rondom de test, zodat mensen een goed besluit kunnen nemen over eventuele deelname. Ook moet worden onderzocht hoe de meeste dragersparen worden gevonden en wat de kosten voor het onderzoek zijn.
Lees ook: Aanbieden UMCG-dragerschapstest via getrainde huisarts is verantwoord
Door: Nationale Zorggids
