In de jaren 2014-2020 zijn 65 genitale ingrepen verricht bij naar schatting 58 kinderen onder de leeftijd van 12 jaar met ‘variaties in de geslachtsontwikkeling’, ook bekend als Differences of Sex Development (DSD). Los van de discussie of er al dan niet sprake is van een medisch-noodzakelijke operatie of een ontwikkelingsstoornis, speelt de vraag of de uitgevoerde genitale ingrepen ook hadden kunnen worden uitgesteld tot de leeftijd waarop het kind volgens de wet mag meebeslissen. Om in te gaan op dit complexe vraagstuk heeft het Nivel onderzocht om hoeveel van deze genitale ingrepen het gaat in Nederland. Ook is ingegaan op gerelateerde vragen over noodzaak en impact van dergelijke operaties op jonge leeftijd. Dit meldt Nivel.
In Nederland bestaat geen scherp beeld van de mate waarin niet-medisch noodzakelijke ingrepen voorkomen bij jonge kinderen bij wie sprake is van Differences of Sex Development (DSD). Dit terwijl deze patiëntengroep wel internationale aandacht geniet: de Raad van Europa stelde in 2017 dat onnodig chirurgisch ingrijpen bij kinderen met DSD in strijd is met de mensenrechten. In 2018 uitte het VN-comité tegen Foltering eveneens kritiek op de zorg die kinderen met DSD in Nederland ontvangen en deze kritiek werd in 2021 herhaald door het VN Kinderrechtencomité.
Aantal genitale ingrepen bij kinderen met DSD moeilijk in te schatten
Uit het onderzoek van het Nivel komt naar voren dat er van 2014 tot en met 2020 in Nederland 65 genitale ingrepen zijn verricht bij naar schatting 58 kinderen met DSD jonger dan 12 jaar. De meeste van de 65 ingrepen betreffen een operatie aan de eileiders en eierstokken in verband met tumoren en ontstekingen. Het aantal genitale ingrepen bij kinderen met een DSD-diagnose waarbij relatief vaak onzeker is welke genderidentiteit het kind gaat ontwikkelen (zoals adrenogenitale aandoeningen), lijkt klein. Maar ook bij kinderen met diagnosen waarbij minder onzeker is welke genderidentiteit het kind gaat ontwikkelen, zoals hypospadie en andere ‘misvormingen’ van het geslachtsorgaan, worden genitale operaties verricht voor het 12e levensjaar.
Noodzaak van genitaal ingrijpen bij jonge kinderen met DSD niet altijd medisch
Volgens geïnterviewde zorgprofessionals is een deel van de operaties medisch noodzakelijk, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van pijn en ontstekingen, of een verhoogde kans op maligniteit. Een ander deel wordt volgens hen om zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen uitgevoerd. Aangezien het onderzoek zich richt op kinderen jonger dan 12 jaar – voor wie ouders volgens de wet de beslissing nemen over al dan niet medisch ingrijpen – spelen psychosociale redenen aan de kant van de ouders dus een rol, dan wel redenen waarvan ouders en/of zorgverleners verwachten dat die voor het kind in de (nabije) toekomst belangrijk zijn. NNID, VN-comités en het Kinderrechtencomité stellen dat de wensen en zorgen van ouders, hoe invoelbaar ook, nooit een reden mogen zijn om een kind te opereren op een leeftijd dat het daar nog niet geïnformeerd over kan meebeslissen. Elke operatie brengt immers risico’s met zich mee en er is weinig of geen onderzoek bekend dat aantoont dat ingrijpen op jongere leeftijd minder complicaties met zich meebrengt.
Besluit om al dan niet te opereren bij jonge kinderen steeds bewuster gemaakt
De besluitvorming om een kind al dan niet te opereren wanneer daar geen medische noodzaak voor bestaat, vindt plaats door zorgprofessionals en ouders samen. Zorgprofessionals geven aan dat het beleid ten aanzien van genitale ingrepen bij kinderen met DSD de laatste tien jaar veel terughoudender is geworden. Wat besluitvorming extra moeilijk maakt is dat niet altijd goed kan worden ingeschat wat de beste behandeling is, ook al is er veel meer kennis over geslachtsontwikkeling en variaties daarin dan vroeger. De zorgverleners zien soms dat juist ouders aandringen op een operatie bij hun kind, bijvoorbeeld omdat zij bang zijn dat hun kind later gepest gaat worden, of dat het hebben van (een kind met) DSD in bepaalde omgevingen erg moeilijk ligt.
Door: Nationale Zorggids
Bron: Nivel, https://www.nivel.nl/nl/nieuws/afweging-om-genitale-operaties-bij-kinderen-onder-12-jaar-uit-te-stellen-steeds-bewuster, geraadpleegd op 1-2-2023
