De organisaties Stichting Leer Zelf Online en Stichting PZNL hebben de handen ineengeslagen om een speciale website te lanceren die mensen met een verstandelijke beperking helpt om informatie over palliatieve zorg beter te begrijpen. De ‘Steffie module’ over palliatieve zorg biedt in makkelijke taal uitleg over wat deze vorm van zorg is en hoe deze zorg hen kan ondersteunen tijdens de laatste fase van hun leven. Dit melden PZNL en Leer Zelf Online.
Mensen met een verstandelijke beperking verouderen vaak sneller en hebben een lagere levensverwachting dan de algemene bevolking. Dit betekent dat ze al op jongere leeftijd in aanmerking kunnen komen voor palliatieve zorg, een zorgvorm die zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven bij ongeneeslijke ziektes. Helaas zijn de behoeften van deze groep vaak moeilijk te herkennen, omdat ze niet altijd duidelijk kunnen aangeven wat ze voelen of nodig hebben.
Minder angst en meer regie
De nieuwe website biedt duidelijke, eenvoudige uitleg over palliatieve zorg, zodat mensen met een verstandelijke beperking en hun verzorgers tijdig gesprekken kunnen aangaan over hun wensen en beslissingen in hun laatste levensfase. Deze vroege informatievoorziening kan angst en stress verminderen, omdat ze meer regie krijgen over hun zorgtraject.
Eenvoudige uitleg in vier dimensies
De Steffie-module beantwoordt veelvoorkomende vragen over palliatieve zorg aan de hand van vier dimensies: mentaal, fysiek, zingeving en sociaal. Deze dimensies spelen een rol vanaf het moment van diagnose tot het overlijden, en kunnen weken, maanden of zelfs jaren aanhouden. Zo biedt de website steun op het juiste moment, zonder de zorg te ingewikkeld te maken.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky