In Nederland lijden duizenden mensen aan een erfelijke oogziekte genaamd Leber Opticus Atrofie, ook bekend als de ziekte van Leber. Deze zeldzame oogziekte tast de werking van de cellen in de oogzenuw aan, waardoor het zicht vaak snel afneemt in beide ogen, met als mogelijk gevolg bijna volledige blindheid. Maar er is hoop voor degenen die lijden aan deze verwoestende oogaandoening en toekomstige generaties, mede dankzij een nieuwe samenwerking. Dit meldt Stichting Oogfonds Nederland.
Het Oogfonds en CORPUS, het interactieve reisavontuur door het menselijk lichaam, bundelen hun krachten om het onderzoek naar erfelijke oogziekten mogelijk te maken. De samenwerking zal de financiering van het onderzoek van Dr. Jan Wijnholds (biochemicus en universitair hoofddocent) en zijn onderzoeksteam aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hopelijk versnellen, met als doel het voorkomen van blindheid veroorzaakt door de ziekte van Leber en andere erfelijke oogziekten.
Wikke
Op 11-jarige leeftijd ontdekte Wikke dat hij met zijn linkeroog nauwelijks kon zien. Na verschillende onderzoeken werd de ziekte van Leber vermoed. De definitieve diagnose leidde tot intense emoties en een moeilijke periode voor het hele gezin. Het leven van Wikke veranderde drastisch. Hij moest snel leren omgaan met de hulpmiddelen en kon niet langer deelnemen aan activiteiten zoals voetballen.
Wikke en zijn verhaal zullen de komende tijd op diverse manieren zichtbaar zijn in Corpus. Algemeen directeur van CORPUS, Hanneke Hansen, benadrukt het belang van deze samenwerking: "Bij CORPUS laten we zien hoe uniek het menselijk lichaam is, en ook in de situatie van patiënten zoals Wikke, blijft dat unieke karakter behouden. Wikke (15) deelt zijn persoonlijke ervaring: "Ik kan nergens zelfstandig heen. Dat vind ik het ergst." We hebben diep respect voor Wikke en zijn vastberadenheid om zijn persoonlijke situatie aan te grijpen om anderen en toekomstige generaties te helpen. Daarom zetten wij ons graag in, zodat dit onderzoek van start kan gaan."
Toekomstig onderzoek
Met goede onderzoeksresultaten van dr. Wijnholds kunnen er over een jaar of zeven klinische studies starten in samenwerking met het Oogziekenhuis Rotterdam. Dit om de DNA-reparatietechniek ook te vertalen naar een veilige toepassing bij mensen. Wijnholds is optimistisch. "Ik draai al een tijdje mee als wetenschapper. Deze technieken zijn echt heel erg kansrijk. Ik geloof erin dat we in de toekomst een manier vinden om blindheid te voorkomen bij de ziekte van Leber. We moeten dit gewoon zo hard mogelijk proberen voor al die patiënten."
Bijdrage
Het Oogfonds en CORPUS roepen nu op om bij te dragen aan dit betekenisvolle onderzoek. Elke bijdrage, groot of klein, kan een aanzienlijk verschil maken in de strijd tegen erfelijke oogziekten. Klik hier voor meer informatie over de ziekte van Leber, het onderzoek van het LUMC, en om een donatie te doen.
Door: Nationale Zorggids
Afbeelding: Stichting Oogfonds
