Volgens de vereniging worden juist heel actieve mensen vaak plotseling overvallen door GBS. De ziekte treedt op door een onbedoelde reactie van het eigen immuunsysteem. Na een gewone infectie als een buikgriepje valt het eigen afweermechanisme dan niet alleen de ziekmakende bacteriën of virussen aan, maar ook de zenuwen.

Waarom dit bij de een wel gebeurt en bij de ander niet, is onvoldoende bekend. In veel gevallen is met campylobacter besmette kip of kalkoen de achterliggende oorzaak, maar ook bijvoorbeeld het zikavirus kan de ziekte uitlokken.

Symptomen Guillain Barré Syndroom

GBS begint met een slap gevoel en tinteling in de spieren van armen en benen. Dit gevoel verspreidt zich snel. Er kunnen verlammingen optreden in benen, armen en gezicht. Ook de ademhaling kan aangetast worden. In het ergste geval kan het hele lichaam verlamd raken. De verlammingen nemen in heftigheid toe, tot na twee weken het dieptepunt is bereikt. Daarna begint het herstel. Dit herstel kan maanden duren, maar ook jaren.

Op naar herstel

Het herstel kan jaren in beslag nemen. Meestal volgt na de acute fase op de intensive care een intensieve revalidatieperiode, met onder meer fysiotherapie om de spieren weer goed te leren gebruiken. Spierziekten Nederland heeft – samen met medisch adviseurs en patiënten – een video gemaakt over de revalidatie na GBS. De video maakt duidelijk hoe belangrijk het is om zelf aan de slag te gaan, maar ook dat revalidatie geen garanties biedt op volledig herstel. Acceptatie van de beperkingen en leren omgaan met restverschijnselen vormen ook een belangrijk onderdeel van de revalidatie.

Lancering video

De video wordt voor het eerst gepresenteerd in het GBS-expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam op 5 september 2019 om 15.00 uur. 

Door: Nationale Zorggids