Minister Bruno Bruins van Medische Zorg en fabrikant Biogen zijn een beschikbaarheidsregeling overeen gekomen voor het middel Spinraza. Hiermee is er een oplossing gevonden voor SMA-patiënten met een acute behandelbehoefte, zodat zij zo snel mogelijk kunnen starten met de behandeling. De minister heeft hierover een brief gestuurd aan de Tweede Kamer. Dat meldt Rijksoverheid.
Op dit moment stelt Biogen Spinraza reeds beschikbaar aan het UMC Utrecht voor de behandeling van kinderen met SMA type 1, de meest ernstige vorm van de ziekte. Met deze regeling komt Spinraza ook snel beschikbaar voor kinderen met SMA type 2 en type 3a met de meest dringende behandelbehoefte volgens een triageprotocol van het SMA expertisecentrum van het UMC Utrecht.
In de praktijk zal het vooral gaan om kinderen jonger dan 5 jaar. Het gaat hier naar verwachting om circa 30 patiënten. Deze regeling geldt tot 1 mei 2018. Inzet is om uiterlijk op deze datum een definitief akkoord over de vergoeding van Spinraza te bereiken.
Op dit moment zit Spinraza in de zogenaamde sluis. Dat betekent dat het middel niet vergoed wordt uit de basisverzekering totdat hierover een definitief besluit is genomen. Minister Bruins liet op 22 november weten met de leverancier van Spinraza op zoek te gaan naar een oplossing om Spinraza gedurende de sluisperiode beschikbaar te krijgen voor patiënten met een dringende behandelbehoefte.
De beschikbaarheidsregeling houdt niet in dat het middel nu vergoed wordt uit het basispakket. Het gaat om een tijdelijke oplossing. Zorginstituut Nederland zal begin 2018 advies uitbrengen aan de minister over de eventuele vergoeding van Spinraza. Op basis daarvan zal verder besloten worden.
Door: Redactie Nationale Zorggids
