Als eerste ziekenhuis in Europa stelt Amsterdam UMC data over intensive care-patiënten beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en om de zorg te verbeteren. Individuele patiënten zijn hierbij redelijkerwijs niet identificeerbaar. Juist door deze big data kunnen artsen en wetenschappers vanuit de hele wereld algoritmes ontwikkelen met kunstmatige-intelligentie-technieken zoals machine learning. Die moeten zorgen dat toekomstige intensive care-patiënten sneller de juiste behandeling krijgen. En dat is hard nodig, want nog steeds komt tot dertig procent van intensive care patiënten te overlijden. Dit meldt Amsterdam UMC.
"Gegevens delen om behandelingen beter te maken is erg belangrijk voor toekomstige patiënten”, aldus dr. Paul Elbers, intensivist in Amsterdam UMC en projectleider. “En als je dat zeer zorgvuldig doet, is daar veel draagvlak voor", vult zijn collega Patrick Thoral aan. In eigen land steunen intensivisten uit Radboudumc, Erasmus MC Rotterdam, OLVG Amsterdam, UMC Utrecht en Maastricht UMC+ het initiatief. Ook zij willen data op deze verantwoorde manier beschikbaar stellen. En ook de patiëntenorganisatie IC Connect en de stichting Family Centered Intensive Care laten weten achter deze manier van data delen te staan.
Privacy gewaarborgd
Voor Amsterdam UMC, de ESICM en de NVIC is het waarborgen van de privacy van patiënten van het allergrootste belang. Het spreekt voor zich dat alle wet- en regelgeving hierover strikt wordt nageleefd. In Amsterdam UMC kunnen patiënten altijd bezwaar maken tegen het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. De gegevens van de patiënten die bezwaar hebben gemaakt zijn dan ook niet opgenomen in de data die beschikbaar worden gesteld. Bovendien krijgen alleen artsen en wetenschappers die aan strikte eisen voldoen en een overeenkomst tekenen toegang tot de data.
De gegevens mogen alleen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zijn grondig gede-identificeerd. Zo grondig dat de betrokkenen redelijkerwijs niet meer identificeerbaar zijn in de context van de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming.
Ethische toets
Amsterdam UMC heeft dit initiatief ook ethisch laten toetsen door externe experts. Het delen van gegevens op deze manier is volgens de experts verantwoord en mag worden aangemoedigd.
Door: Nationale Zorggids
