Het dure medicijn Orkambi dat sinds 2017 in het basispakket van de zorgverzekering zit, staat op met stip op nummer één op de lijst van duurste geneesmiddelen van ons land. Vorig jaar werd hieraan 47 miljoen euro extra uitgegeven. Orkambi is een middel tegen taaislijmziekte en kost per patiënt per jaar zo’n 165.000 euro. Volgens Menzis werkt het medicijn bij 60 procent van de patiënten niet of nauwelijks . Uit toonaangevend onderzoek blijkt namelijk dat slechts 40 procent van de gebruikers meer dan 5 procent verbetering merkt. Dit meldt Algemeen Dagblad.
Voor welke prijs Orkambi exact in het basispakket is terechtgekomen, mag het ministerie van volksgezondheid niet bekendmaken. Volgens de apotheker in Het HagaZiekenhuis in Den Haag, de grootste verstrekker van het middel in Nederland, kost één doosje Orkambi zeker 12.000 euro. En maandelijks moeten die doosjes bij honderden patiënten bezorgd worden.
Vorig jaar kostte de inkoop van Orkambi het HagaZiekenhuis 70 miljoen euro. Een bedrag dat op de jaarrekening met een aparte verklaring vermeld moet worden. Hoewel het onder ‘overige bedrijfsopbrengsten’ lijkt alsof het ziekenhuis eraan verdient, is daar volgens Haga niets van waar. De inkoop ervan wordt één op één doorberekend aan de zorgverzekeraars.
Vertex boekt flinke winsten
Vertex, de producent van Orkambi, maakt ondertussen wel flinke winsten. Het bedrijf boekte een winst van 5 miljoen euro en bestuursvoorzitter Jeff Leiden zou 15 miljoen euro hebben kunnen bijschrijven in 2018. Vertex zegt een hoog bedrag te kunnen vragen omdat het a) een belangrijk medicijn is voor de patiënten en b) het bedrijf daardoor in staat is om nieuwe medicijnen voor mensen met taaislijmziekte te ontwikkelen.
Apotheker Maarten Ploeger van het HagaZiekenhuis merkt overigens op dat het medicijn voor een groep patiënten wel degelijk effectief is. “Door dit medicijn gaat het slijm oplossen. Mensen die moeilijk door hun neus konden ademen, krijgen al vlak na het innemen een loopneus, omdat alles los komt.” Ook het Radboudmc ziet verbeteringen bij patiënten. Menzis vraagt zich echter af of de werkzaamheid opweegt tegen de prijs. Of dit middel namelijk altijd even effectief wordt ingezet, is iets wat onderzoekers zich eerder hebben afgevraagd. Menzis doet mee met een onderzoek waarin wordt gekeken of en hoe Orkambi doelmatiger kan worden voorgeschreven.
Cystic Fibrosis
Taaislijmziekte, ofwel Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke en erfelijke aandoening. Kenmerkend voor de ziekte is het taaie slijm dat in het hele lichaam terechtkomt. Het is een progressieve ziekte die op een gegeven moment kan leden tot onherstelbare schade aan de longen en stoornissen in de spijsvertering. Jaarlijks komen er zo’n 25 Nederlandse baby’s met taaislijmziekte ter wereld. Nederland telt momenteel zo’n 1.500 CF-patiënten.
Door: Nationale Zorggids
Tenslotte nuancering bij de zin: 'Menzis vraagt zich echter af of de werkzaamheid opweegt tegen de prijs.', wanneer je vooraf de patiënten kan identificeren die hier baat bij hebben, is al een belangrijke stap gezet. Verder moet de discussie over ethische prijsstelling in de farmacie zowel in de Tweede Kamer als internationaal met meer urgentie worden gevoerd. Juist in het belang van patiënten.
(2) Let wel: het stop zetten van de verergering van de ziekte is ook veel waard voor de patiënt. Zo zwart-wit mag je dit dus niet stellen! Tenslotte: via organoids kan vooraf worden gekeken of behandeling werkt, methode wordt nog verbeterd. Daarmee kan je het middel doelmatiger voorschrijven.
Namens Menzis: wat feitelijke onjuistheden uit deze tekst. Orkambi is niet het duurste medicijn, omdat ziekenhuismedicijnen niet zijn meegenomen. Verder claimen wij niet dat 60% helemaal geen baat heeft; oa de New England Journal of Medicine, die aan de registratie in 2015 ten grondslag lag, stelt dit. Die stelt dat slechts 40% meer dan 5% verbetering laat zien.