Fampridine (Fampyra®) moet niet opgenomen worden in het basispakket. Uit onderzoek blijkt namelijk dat het middel het loopvermogen van MS-patiënten niet of zeer beperkt verbetert. Verder is duidelijk geworden dat het effect op de kwaliteit van leven niet beter is dan de gebruikelijke behandeling. Patiënten hebben daarom na 1 april 2018 geen aanspraak meer op de nu geldende voorwaardelijke vergoeding, zo laat het Zorginstituut aan minister Bruins van Medische Zorg weten.
Voormalig minister Schippers heeft fampridine in 2016 voorwaardelijk tot het basispakket toegelaten. Het idee hierachter is dat je dan gegevens kunt verzamelen over het gebruik van een geneesmiddel in de praktijk, en dat dit kan helpen om een definitief besluit te nemen over toelating tot het basispakket.
Uit onderzoek blijkt nu echter dat fampridine niet bewezen beter is dan de beste ondersteunende zorg. Uit de resultaten blijkt onder meer dat van de tien patiënten die fampridine gebruiken, er ongeveer vier reageren op het middel, maar drie daarvan zouden die respons ook hebben als ze een placebo gebruikten. Terwijl de veronderstelling is dat patiënten met multiple sclerose die nog niet in een rolstoel zitten, fampridine kunnen gebruiken om minder beperking te ervaren bij het lopen.
Het Zorginstituut heeft fampridine in 2012 al beoordeeld en adviseerde de minister van volksgezondheid toen om het middel niet op te nemen in het basispakket, omdat de effectiviteit niet was aangetoond. Toen bleek ook dat fampridine voor MS-patiënten niet of nauwelijks verbetering geeft ten opzichte van een placebo. Fampridine heeft overigens geen effect op het onderliggende ziekteproces van de MS zelf.
Multiple sclerose (MS) is een op den duur invaliderende, neurologische aandoening met een sterk wisselend beloop, waarbij het immuunsysteem zich richt tegen het eigen centrale zenuwstelsel. Moeite met lopen is een prominente manifestatie van MS. De gebruikelijke behandeling van loopproblemen bij MS is symptomatisch en bestaat meestal uit fysiotherapie of oefentherapie en psychologische begeleiding. Op basis van de gegevens van de fabrikant is de schatting dat er nu ongeveer 1.965 patiënten worden behandeld met fampridine. Wanneer fampridine blijvend deel zou uitmaken van het basispakket, zou dit gepaard gaan met uitgaven variërend tussen ruim 7 miljoen euro en ongeveer 20 miljoen euro per jaar.
Door: Redactie Nationale Zorggids
Ook ik hoor bij de gebruikers die erg veel baat hebben bij Fampridine. Weer redelijk veel kunnen doen, niet meer zo afhankelijk zijn van anderen. Het idee dat ik weer om hulp moet vragen en zo'n 20 uur per dag in m'n bed lig zelfs te moe om te lezen, beroofd me van m'n energie om m'n conditie die ik heb kunnen opbouwen, in stand te houden.
Bedank fijne mensen, ik ben uit angst om dadelijk helemaal zonder te komen zitten nu gehalveerd met slikken van Fampyra. en wat voel ik me achteruit gaan. Hoe kunnen jullie zonder onderzoek en navragen op de langer termijn, even besluiten dat het niet werkt?? Nou bij mij en vele anderen werkte het wel degelijk. En niet alleen op het gebied van lopen, maar om alles.
.Laat ik het dan kort en krachtig zeggen. Het niet vergoeden is een misdaad, 25% van de SPMS mensen hebben een nieuw leven, welke u in een klap vernietigd. Ik heb 35 jaar een slechte tijd gehad en dat was in eens als een wonder beter. Geld is du belangrijker als wonderen. Schande, misdrijf, mishandeling en pure angst zijn hierbij de woorden.