Bijna honderd patiënten, vertegenwoordigers van veldpartijen en journalisten waren op vrijdagochtend 26 januari aanwezig bij de gedachtewisseling van de Adviescommissie pakket (ACP) over Spinraza; een duur geneesmiddel voor de zeldzame ziekte spinale musculaire atrofie (SMA). In het kort komt de adviescommissie tot het advies aan de Raad van Bestuur van het Zorginstituut, dat Spinraza alleen in het basispakket kan worden opgenomen wanneer de fabrikant de prijs van het middel sterk verlaagt. Dat meldt Zorginstituut Nederland.
In de week van 5 februari 2018 brengt het Zorginstituut advies uit aan minister Bruins van Medische Zorg over de vraag of Spinraza deel moet gaan uitmaken van het basispakket. Het Zorginstituut beoordeelt op verzoek van de minister of het geneesmiddel Spinraza vergoed kan worden. In de openbare vergadering besprak de ACP de afwegingen daarbij. Tijdens de bijeenkomst maakten verschillende patiënten, de arts van het SMA-team van het UMC Utrecht en de fabrikant van het middel van de gelegenheid gebruik om in te spreken en hun zienswijze te geven. Het Zorginstituut zal de opvattingen van de ACP nu verwerken in het advies dat uiterlijk 9 februari 2018 aan minister Bruins wordt aangeboden.
Spinale musculaire atrofie (SMA) is een zeldzame, erfelijke ziekte waardoor spieren zwakker en dunner worden. Spinraza is het enige beschikbare middel. Geneesmiddelen voor zeldzame ziekten zijn vaak veel duurder dan andere geneesmiddelen. Dat geldt ook voor Spinraza, dat daarom in de ‘sluis’ zit. Dat houdt in dat het pas voor vergoeding vanuit de basisverzekering in aanmerking kan komen, als het Zorginstituut over de vergoeding heeft geadviseerd en de minister van VWS succesvol met de fabrikant over de prijs heeft onderhandeld.
Spinraza kost ruim 80.000 euro per injectie. In het eerste jaar zijn er zes injecties nodig. In de jaren daarna drie. De kosten zijn ongeveer 500.000 euro per jaar in het eerste jaar; en 250.000 euro per jaar in volgende jaren. De totale kosten per jaar komen uit op ongeveer 30,1 miljoen euro, uitgaande van ruim honderd patiënten.
Bruins heeft fabrikant Biogen alvast opgeroepen om de prijs te matigen. Maar hij wacht het advies van Zorginstituut Nederland af. Daarna is hij aan zet.
Door: Redactie Nationale Zorggids
