Mensen die zijn geboren met een bouwfout in hun hart krijgen beter zicht op de gevolgen van hun aandoening. Er komt een nieuwe database waarin medische gegevens van kind tot volwassene worden bijgehouden. Dit levert belangrijke nieuwe inzichten op, die het leven van tienduizenden hartpatiënten kunnen verbeteren. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting. Dit meldt de Hartstichting.
"Dat deze database er komt is ontzettend belangrijk," zegt kindercardioloog Nico Blom (Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden). "Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”
Veel onzekerheid
Ongeveer 1 op de 125 baby’s wordt geboren met een bouwfoutje in het hart. Dankzij de betere zorg en operaties op jonge leeftijd, zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Er zijn dus steeds meer volwassenen die als kind zijn geopereerd aan hun hart. Zij leven met flinke onzekerheid, omdat veel kennis over de langetermijngevolgen ontbreekt. Artsen kunnen moeilijk voorspellen of je bijvoorbeeld veel risico loopt op een gevaarlijke hartritmestoornis.
Meer onderzoek mogelijk
De nieuwe database moet daarin verandering brengen. Er worden daarin gegevens bijgehouden op één centrale plek. Tot nu toe werden de gegevens van kinderen in een andere database bijgehouden dan de gegevens van volwassenen. Het samenvoegen van de databases moet leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Nieuwe aanpak
De Hartstichting investeert in de technologie achter de database. Het is dus een investering in de randvoorwaarden van patiëntenzorg en onderzoek. De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote registraties: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Hierin zijn gegevens van ongeveer 30.000 patiënten opgeslagen. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Deze gegevens zijn anoniem, dus de onderzoekers weten niet om welke mensen het gaat.
Door: Nationale Zorggids
