Het precieze aantal is niet eens bekend, maar volgens schattingen telt Nederland twaalf- tot twintigduizend mensen bij wie voor hun 65e dementie is vastgesteld. Aan de diagnose gaat vaak een lijdensweg vooraf, die diep ingrijpt in persoonlijke levens, relaties en gezinnen. Meestal duurt het jaren voor het begrip ‘dementie’ opduikt. Met als gevolg: tegenstrijdige emoties als opluchting en verdriet. “Je weet op dat moment dat je je man niet meer hebt”, zegt Marion Assink, “je gaat afscheid nemen van iemand anders, de man die je kende is van je afgepakt door mevrouw Alzheimer.”

 

Die ‘iemand anders’ is de nu 60-jarige Ronald Assink. Het is ruim acht jaar geleden dat Marion Assink zich zorgen begon te maken over gedragsveranderingen. Dik vier jaar later dacht een bedrijfsarts als eerste aan dementie. Ronald werd verwezen naar een neuroloog die er na intensief onderzoek geen twijfel over liet bestaan. Alzheimer. En daarmee begon een fase van stapsgewijs afstand en afscheid nemen. Het letterlijke afscheid vond kort geleden plaats, eind september, met de verhuizing naar een nieuwe woonomgeving. Het klinkt bizar, maar Marion Assink (58) leefde de laatste maanden naar dat moment toe. Boosheid en verdriet maakten plaats voor gemoedsrust. “Hij krijgt eindelijk de plek, de zorg en de aandacht die ik hem zo enorm gun!”

 

Die plek is de specialistische afdeling voor jonge mensen met dementie in het WelThuis woon- en zorgcentrum Buytenhaghe in Zoetermeer. Op 28 september heette de afdeling zijn eerste bewoner welkom. Gezien de zorgen rond de tweede coronagolf vond de opening in stilte plaats. Inmiddels telt de afdeling vijf bewoners, onder wie de echtgenoot van Marion Assink. Voor haarzelf voelt het gek genoeg vertrouwd. Hoe dat komt? Marion was als ‘ervaringsdeskundige’ nauw bij de ontwikkeling van de afdeling betrokken.

 

Acht jaar geleden, haar man was toen 52, deden zich de eerste gedragsveranderingen voor. “Ik kreeg voortdurend verwijten naar mijn hoofd. Dat ik te veel weg was. ‘Ik raak je kwijt’, zei hij vaak. Dementie kwam niet in mijn hoofd op. Ik ben me gaan aanpassen, wat niet gemakkelijk was, want ik had een drukke baan. De verwijten namen eerder toe dan af. Er ging pas een belletje rinkelen toen er signalen vanuit zijn werk kwamen. Mijn man was ict-consultant. Hij kwam afspraken niet meer na en projecten kwamen niet los. Toen wist ik: er is meer aan de hand. Maar wat? Geen idee.”

 

Ronald werd door zijn manager naar huis gestuurd. Die dacht aan een burn-out. Marion: “Vervolgens ging hij de medische molen in, via de huisarts naar de psychiater. Die dacht eerst aan adhd en stelde vervolgens vast dat het ging om depressieve klachten. Ronald zat een tijd thuis, tot de bedrijfsarts vond dat het wel weer kon. Er volgde een stroef re-integratietraject. Bij een derde gesprek kreeg hij door dat er iets niet klopte. Een ruggenmergpunctie bracht de uitslag: alzheimer. Punt uit. Kort daarna werd mijn man afgekeurd en kwam hij definitief thuis te zitten.”

 

“Je bent op dat moment boos, maar je voelt ook opluchting. Dat is erg dubbel. Je weet ook meteen: dit kan alleen maar erger worden.” Toen de diagnose werd gesteld was er nog sprake van het zogeheten MCI-niveau (mild cognitive impairment), waarbij cognitieve functies als intelligentie, geheugen, informatieverwerking en concentratie nog maar zo licht zijn aangetast dat het voor buitenstaanders moeilijk te zien is dat er iets niet klopt. Marion zag het wél en had er dagelijks mee te dealen. Ook zag ze dat het snel bergafwaarts ging. “Ik had nog geen idee wat het leven ons ging brengen. Alles is ineens onvoorspelbaar.”

 

Marion legde zich niet neer bij de situatie. Ze verslond informatie over de ziekte en pakte een actieve rol in een lokale klankbordgroep voor dementiezorg. Of, zoals ze het zelf zegt: “Ik draaide overal mijn kont in.” Ze werd lid van een lotgenotengroep, wat leidde tot een eerste oplossing in de vorm van dagbesteding. Marion: “Dat was een stap in de goede richting. Ik werkte drie dagen in de week en trof mijn man als ik thuiskwam aan voor de tv, initiatiefloos en lusteloos. Zijn leven leek nauwelijks nog betekenis te hebben. Verschrikkelijk. Op de dagbesteding was hij in elk geval actief. Ik nam nog een besluit waar ik achteraf erg blij om ben. We namen een puppy in huis. Die prachthond had een erg positieve invloed op de dagstructuur van mijn man. Maar ik wist dat de situatie op termijn niet houdbaar zou zijn. En wat dan?”

 

Toen Marion Assink zich die vraag stelde had Zoetermeer nog geen specialistische zorglocatie voor jonge mensen met dementie. En dat zette Miranda Schouten aan het denken, die op dat moment – ruim drie jaar geleden – als directeur van thuiszorgorganisatie Vierstroom (Zoetermeer) in dezelfde klankbordgroep zat als Marion en geregeld deelnam aan ‘doelgroepgesprekken’ met cliënten en partners. Toen Miranda in 2017 de functie van directeur van WelThuis aanvaardde, een netwerk van woonzorgcentra met veel expertise in dementie, vielen de puzzelstukjes op hun plaats.

 

Miranda Schouten: “Vanuit mijn rol in de thuiszorg wist ik hoe ontwrichtend de diagnose dementie bij jonge mensen en hun naasten is. En ik kende de leemte in de regio: geen passende verblijfsfaciliteiten voor die mensen die een volgende fase in hun leven ingaan en zeer specifieke zorg en begeleiding nodig hebben. We zijn met deskundigen, patiënten en partners om de tafel gaan zitten. Dat was confronterend. Samen zijn we een intensief proces ingegaan van inventariseren en leren. Want één ding was glashelder: de opvang voor deze groep moet je echt anders inrichten en organiseren dan voor ouderen met dementie. Er zijn raakvlakken, maar vooral heel veel verschillen.”

 

Het leer- en ontwikkelproces, waarbij ook Marion Assink nauw betrokken was, resulteerde in steeds concretere plannen om in woonzorgcentrum WelThuis Buytenhaghe specialistische zorg aan te gaan bieden aan jonge mensen met dementie. Er kwam een projectgroep en er werd een ontwikkelmanager aangesteld. De belangrijke informatie-uitwisseling met potentiële bewoners en hun naaste familieleden werd veiliggesteld met het oprichten van de ‘Klankbordgroep Buytenhaghe’. Marion Assink is er nog steeds actief lid van. “Zo kan ik de vinger aan de pols houden. Maar wat was ik blij toen ik merkte dat de plannen steeds serieuzer werden. Dat gaf weer wat perspectief.”

 

Na veel voorbereidingen, een ingrijpende verbouwing, en het overwinnen van obstakels en onzekerheden als gevolg van corona, kon de specialistische afdeling voor jonge mensen met dementie van WelThuis Buytenhaghe in Zoetermeer op 28 september jongsleden van start. De woonzorgorganisatie slaagde er in korte tijd in een gespecialiseerd en zeer gemotiveerd zorg- en begeleidingsteam samen te stellen. De afdeling heeft een bijzondere sfeer, veel licht, veel natuurlijke kleuren, en een moderne, huiselijke aankleding. ‘Het voelt als een warm bad’, zei de echtgenote van een van de eerste bewoners kort na de opening.

 

De nieuw ingerichte afdeling voorziet in dertien appartementen waarvan er inmiddels vijf bezet zijn. Twee appartementen zijn bestemd voor deeltijdopname. Er zijn gezamenlijke ontmoetings- en recreatieruimten, uitgerust met volwaardige keukens, voor bewoners, partners en familieleden. Bewoners hebben een volwaardige woonunit, met eigen sanitair en een balkon. Uiteraard hebben ze toegang tot alle collectieve ruimten van het woonzorgcentrum, waaronder een hamam, sportfaciliteiten, een atelierruimte en bibliotheek, een tuin en restaurant. De nadruk ligt op privacy en zelfredzaamheid, met daar waar nodig professionele ondersteuning en begeleiding.

 

Miranda Schouten, directeur van WelThuis en ambassadeur van persoonsgerichte zorg ziet dat de verpleeghuiszorg zich steeds meer ontwikkelt naar specialistische zorg die op ‘doelgroepen’ is toegesneden. “Jonge mensen bij wie dementie wordt vastgesteld hebben echt andere wensen en behoeften dan ouderen”, zegt ze. “Het energieniveau ligt hoger, de behoefte aan betekenisvolle activiteiten is groter, het accepteren van de nieuwe situatie is veel gecompliceerder. Zo sta je nog middenin het leven, zo tel je niet meer mee en heb je het gevoel dat je faalt, als partner, als ouder, als mens. Dat komt aan. En het is een maatschappelijke plicht om dicht bij huis zorg en begeleiding aan te bieden die perspectief biedt en waarin de kwaliteit van leven en zinvolle tijdsbesteding centraal staan.”

 

Er zijn nog geen concrete plannen, maar Schouten sluit meer initiatieven binnen het WelThuis-netwerk niet uit, als leemtes in bepaalde regio’s dat rechtvaardigen. Die leemtes zijn er zeker nog, zegt Thed van Kempen, voorzitter van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, waarbij WelThuis Buytenhaghe is aangesloten. Hij verwijst naar een overzicht op de website van het kenniscentrum, dat per provincie nog aardig wat hiaten laat zien. Toch ziet Van Kempen sinds een jaar of vier een kentering. “Op beleidsniveau lijkt het kwartje te vallen. Het besef dat het om een zeer specifieke vorm van zorg gaat neemt toe.”

 

De voormalige verpleeghuisarts/zorgbestuurder (Zorgpalet/Groenhuysen) herinnert zich verbaasde gezichten bij beleidsmakers wanneer hij het gebrek aan gespecialiseerde opvang aankaartte. ‘Dementie is dementie en daar is de ouderenzorg voor’, was een veelgehoorde reactie. Thed van Kempen: “Dat is dus pertinent onjuist. We zien sowieso een ander ziektebeeld, zeker in de beginfase. De nadruk ligt niet op geheugenstoornissen, zoals bij veel ouderen, maar op gedragsverandering. Maar het verschil zit vooral in de levensfase. Na je 65e mag je bij wijze van spreken falen en ga je een punt zetten achter je actieve, werkzame rol in de samenleving. Op je 40e of 50e wordt er nog veel van je verwacht, niet alleen door je werkgever, ook door je gezin en omgeving. En door jezelf. Daardoor komt de klap extra hard aan. En daarom is specialistische opvang en begeleiding cruciaal, ook in de latere fase.”

 

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd zet zich onvermoeibaar in voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van de zorg aan jonge mensen bij wie dementie wordt gediagnosticeerd. Het centrum is in 2013 officieel opgericht, maar de mensen van het eerste uur – allemaal ‘zeer bevlogen zorgprofessionals uit de praktijk’, aldus de voorzitter – zijn al langer actief. De activiteiten richten zich op het vergroten en delen van kennis, opleiden van specialistisch zorgpersoneel en initiëren van en deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Dat onderzoek spitst zich op dit moment toe op behandel- en interventiemethoden. Van Kempen: “Oudere mensen met dementie zijn vaak gebaat bij een prikkelarme omgeving. Jongere mensen met dementie hebben juist behoefte aan passende prikkels om te ervaren dat ze er nog bij horen. De vraag is alleen: welke prikkels werken positief bij welk gedrag?”

 

De kans op genezing is (voorlopig) niet in beeld, maar behandel- en begeleidingsmethoden zijn de laatste jaren sterk verbeterd dankzij de toegenomen kennis en inzichten. Ook de diagnostiek is verbeterd, maar dat blijft het grootste struikelblok. Thed van Kempen herkent het verhaal van Marion Assink die meer dan vier jaar moest wachten voor zij en haar man wisten wat er aan de hand was direct. Hij zegt: “Ik heb veel stellen en gezinnen meegemaakt die de wanhoop nabij waren. De late diagnose brengt heel veel spanning met zich mee. Als het probleem niet tijdig herkend en erkend wordt, leidt dat tot isolement en kapotte relaties. Dat mogen we als samenleving niet toestaan.”

 

Volgens Van Kempen ligt hier een belangrijke uitdaging voor huisartsen. “Zij zijn de eerste vertrouwenspersoon bij wie patiënten en partners aankloppen. Maar het probleem wordt vaker niet dan wel onderkend. De reden? Heel simpel. Dementie associeer je niet met mensen in de kracht van hun leven. Het is een blinde vlek, zeg maar. Daarom roep ik huisartsen op zich beter in de materie te verdiepen en bij bepaalde signalen sneller een beroep te doen op zorgverleners en artsen die in dementie gespecialiseerd zijn. Overal in Nederland hebben we geheugenpoli’s waar veel expertise zit. Een tijdige diagnose, opgevolgd door een specialistisch behandel- en begeleidingstraject, kan veel pijn wegnemen.”

 

Marion Assink is het hier volmondig mee eens. Ze zegt: “Mijn man en ik hebben vier jaar lang in grote onzekerheid geleefd. Dat heeft ons huwelijk zwaar onder druk gezet. Je gaat aan elkaar en aan jezelf twijfelen. De diagnose komt hard aan, maar je kunt wel samen plannen gaan maken. Hoe eerder de diagnose gesteld wordt, hoe beter je nog met elkaar kunt overleggen en kunt bepalen wat je per se wel en per se niet wil.”

 

“De stap naar de dagbesteding was de eerste verbetering. Mijn man kon weer betekenis aan zijn leven geven, ik kreeg weer wat lucht. Ondanks veel onzekerheden kun je het over de toekomst hebben en bepalen wie je wel en niet bij je situatie betrekt. Tot het laatste moment hebben we samen over de verhuizing kunnen praten, die onvermijdelijk was. De eerste keer dat je je man achterlaat, weet je niet hoe je het hebt. Maar als ik bij mijn man op bezoek ben, meestal met de hond, weet ik: hier is hij op zijn plek en in de best mogelijke handen. Mijn verwachtingen zijn overtroffen. Er is zelfs een bruin café. Geweldig. Het klinkt raar, maar toen ik dat voor het eerst zag, werd ik echt een beetje blij.”