Dementie treft één op de vijf Nederlanders, maar er ontbreekt vaak begrip voor hoe mensen met deze ziekte hun dagelijks leven blijven vormgeven. Dit blijkt uit het onderzoek van antropologe Laura Vermeulen, die vijf jaar lang acht mensen met dementie volgde die alleen thuis woonden. Dit meldt de Universiteit van Amsterdam.
Vermeulen laat zien dat mensen met dementie vaak voldoende manieren vinden om hun leven draaiende te houden, maar dat deze niet altijd goed begrepen worden door hun omgeving. Ze pleit voor een andere benadering van dementie, waarin meer aandacht is voor de mens achter de ziekte. De promovenda benadrukt dat we als maatschappij iets kunnen leren van hun ervaring, vooral als het gaat om omgaan met kwetsbaarheid en het verlies van controle.
Behoefte aan controle
In haar onderzoek kwam Vermeulen veel situaties tegen waarin mensen met dementie weerstand bieden tegen hulp. Zoals de 77-jarige Ron, die vastbesloten was zijn eigen administratie te blijven doen. Zijn weerstand werd gezien als ontkenning van zijn ziekte, terwijl hij juist zijn autonomie wilde behouden. Vermeulen pleit ervoor om eerst het gesprek aan te gaan over wat iemand angst inboezemt en wat zin geeft aan het leven.
Wandelen tegen eenzaamheid
Het vele wandelen van mensen met dementie wordt vaak gezien als dwalen, maar voor velen is het een manier om innerlijke stilte te doorbreken. Tijdens het wandelen bedenken ze wat ze zouden zeggen als ze iemand tegenkwamen, wat hen helpt bij het omgaan met eenzaamheid.
Spiegel voor de samenleving
Vermeulen daagt iedereen uit om anders te kijken naar dementie: niet als verlies van menselijkheid, maar als een mogelijkheid om ons eigen begrip van kwetsbaarheid en verlies van controle te herzien. Haar werk toont aan dat er veel te leren is van mensen met dementie en hoe zij omgaan met de uitdagingen van het dagelijks leven.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky
