Elke week krijgen 25 patiënten een diagnose kanker met uitzaaiingen terwijl de tumor zelf niet gevonden wordt, de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat blijkt uit het rapport van Intregraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er veel winst te halen voor patiënten met PTO. En dat is hard nodig. Dit meldt het IKNL.
Jaarlijks worden bij 1.300 mensen uitzaaiingen gevonden zonder dat de bron van die uitzaaiing, de tumor, achterhaald kan worden. Dan volgt de diagnose primaire tumor onbekend, PTO. Omdat behandelingen meestal gebaseerd zijn op de plaats waar de kanker is begonnen, staan zorgprofessionals en patiënten voor een dilemma.
Diagnose bij onbekende tumor duurt lang
De diagnose PTO wordt pas gesteld als andere kankersoorten zijn uitgesloten. Daarom duurt de diagnose lang. Als patiënten daar fit genoeg voor zijn, worden veel scans gemaakt, zoals MRI, CT en PET/CT-scan. Slechts vier op de tien patiënten met PTO worden behandeld en vaak komt deze behandeling te laat of heeft deze te weinig effect. Zorgprofessionals benadrukken dat er niet ongeremd naar de primaire tumor gezocht moet blijven worden en benadrukken het belang van het gesprek met de patiënt over de slechte vooruitzichten.
Behandelen op basis van DNA-profiel kanker
Het perspectief voor patiënten met PTO kan vooral verbeteren door te behandelen op basis van het DNA-profiel van de tumor. Hiervoor moet het DNA van de uitzaaiing worden getest met moleculaire diagnostiek. Doelgerichte therapie is gericht op afwijkingen in het DNA van tumoren en uitzaaiingen. Daarvoor is het minder belangrijk waar de tumor in het lichaam zit.
De afgelopen jaren is doelgerichte therapie vaker ingezet bij patiënten met bijvoorbeeld longkanker of borstkanker, maar dit gebeurt nog amper bij PTO. Dit zou ook bij patiënten met PTO ingezet moeten worden, zodat zij de kans hebben om passende (doelgerichte) therapie te krijgen.
Onbekendheid PTO
Ook is de begeleiding vanuit het ziekenhuis belangrijk. Patiënten ervaren veel onzekerheid omdat bevestiging uitblijft en het ziektebeloop onzeker is. Door grote onbekendheid met PTO hebben deze patiënten bovendien vaak te maken met onbegrip vanuit de omgeving.
Palliatieve zorg
Als patiënten al heel ziek zijn of geen verder onderzoek willen dan stopt de zoektocht. Het organiseren van goede zorg voor de patiënt om symptomen te verlichten is dan belangrijker dan het achterhalen van de plek waar de kanker begonnen is. Deze inzet op goede palliatieve zorg is belangrijk om de patiënt en naasten in de korte resterende tijd zo goed mogelijk te ondersteunen.
Aanbevelingen voor betere zorg bij PTO
In het rapport staan tien aanbevelingen om de zorg voor patiënten met een PTO te verbeteren. Daarvoor is kennisdeling nodig, wetenschappelijk onderzoek en financiering daarvan. Ook is er een betere definitie van PTO nodig, met een onderscheid tussen patiënten die te ziek zijn voor verder onderzoek en patiënten bij wie na uitvoerige diagnostiek nog steeds geen primaire tumor is gevonden.
Daarnaast is het beschikbaar stellen van moleculaire diagnostiek voor deze patiëntengroep en daarop volgende doelgerichte therapieën cruciaal. Door samenwerking tussen behandelend medisch specialisten en pathologen in regionale en landelijke overleggen, onderzoekers en beleidsmakers kunnen de vooruitzichten voor toekomstige patiënten met een PTO verbeteren.
Patiënteninformatie verbeterd
Aan een belangrijke aanbeveling, het verbeteren van de informatie voor patiënten en belangenbehartiging, is al gewerkt. Informatie voor patiënten op Kanker.nl is bijgewerkt en uitgebreid met meer aandacht voor de onzekerheid rondom de diagnose PTO en de vele zorgprofessionals die hierbij betrokken zijn.
Daarnaast is de stem van patiënten en nabestaanden gebundeld in Missie Tumor Onbekend, aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers die hun belangen behartigt. Dit platform is dé plek waar patiënten met een zeldzame kanker of hun naaste terecht kunnen voor herkenning en erkenning. Op de pagina over PTO staan onder meer ervaringsverhalen, tips en doorverwijzingen naar de informatie op Kanker.nl/PTO.
Dit rapport is mogelijk gemaakt door de prof. dr. P. Muntendamprijs voor bijzondere verdiensten op het gebied van de kankerbestrijding, die prof. dr. Peter Huijgens, voormalig bestuurder IKNL in 2015 ontving van KWF Kankerbestrijding.
Door: Nationale Zorggids
