Vijftig mensen met dementie werkten mee aan een bijzonder boek. Ze schreven een openhartige brief vol steun en suggesties over hoe het leven na deze diagnose nog zeer de moeite waard kan zijn. De brieven werden verzameld door dementiedeskundigen Marcel Olde Rikkert en Ruud Dirkse en gepubliceerd in het boek ‘Ik heb dementie’. Het eerste exemplaar wordt op 15 april aanstaande aangeboden aan staatssecretaris Martin van Rijn van Volksgezondheid in aanwezigheid van de briefschrijvers. Dat meldt Radboudumc.
Het boek is bedoeld om mensen met dementie een hart onder de riem te steken. Maar ook om een beter beeld te schetsen van wat het betekent voor mensen (en hun naasten) om dementie te hebben. Het aantal mensen met dementie in Nederland zal in 2040 oplopen richting een half miljoen. Hulpverleners wisselen met hen vaak alleen kennis en professionele ervaringen uit, maar geen persoonlijke ervaringen en emoties.
Voor veel schrijvers heeft de deelname een grote en positieve impact gehad op hoe zij zelf hun leven met dementie ervaren. Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie en directeur van het Radboudumc Alzheimercentrum, ziet ook veel toegevoegde waarde in het inzetten van mensen met dementie. Volgens hem is de unieke bundeling van vijftig openbarende brieven het ondubbelzinnige bewijs dat mensen met dementie nog veel meer kunnen dan we geneigd zijn te denken.
Minstens zo belangrijk zijn de wetenschappelijke aanwijzingen dat mensen met dementie minder snel achteruitgaan dan vroeger. Dat beeld bevestigen de briefschrijvers in het boek: mensen met dementie passen zich aan, blijven nog jaren actief en genieten van het leven. De briefschrijvers in ‘Ik heb dementie’ maken in levenden lijve aannemelijk dat het minstens zoveel te maken heeft met optimisme, aanpassingsvermogen en het blijven geven en nemen met je naasten.
Ook Ruud Dirkse, initiatiefnemer van DemenTalent en auteur van drie populaire dementieboeken, stelt het zo: “Het maken van dit boek heeft ons opnieuw laten inzien dat we mensen met dementie veel vaker aan het woord moeten laten. Het beeld dat óver ze wordt gecreëerd is vaak veel te negatief. In ‘Ik heb dementie’ schrijven mensen die les geven op een ROC, een reis maken naar China of prachtige gedichten schrijven. We moeten vooral kijken naar wat ze nog wel kunnen. Dan zien we hele andere dingen, waarop we als omgeving prachtig op in kunnen spelen.”
©Nationale Zorggids
