Ruim 10.000 gezinnen in Nederland hebben één of meerdere kinderen met een metabole ziekte. Hun stofwisseling werkt niet goed en dat sloopt hun lichaam. Metabole ziekten zijn één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Daarom zijn Stichting Metakids en de VriendenLoterij een nationale actie gestart voor kinderen met een metabole ziekte. Het doel van de actie is een landelijk samenwerkingsverband voor onderzoek en behandeling. Dit meldt Stichting Metakids.
Bij kinderen die met een metabole ziekte worden geboren, gaat er iets mis in de ‘chemische fabriek’ van hun lichaam. Meestal missen ze een eiwit of werkt het niet goed, waardoor het lichaam voedingsstoffen onvoldoende of helemaal niet opneemt, of afvalstoffen onvoldoende of niet afbreekt. In beide gevallen wordt het kind ziek en in plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk.
MetaKids en de VriendenLoterij zamelen met de nationale actie geld in voor een landelijk samenwerkingsverband tussen de zes Nederlandse academische centra, metabole artsen, onderzoekers en patiëntenvereniging VKS. Het samenwerkingsverband bundelt kennis en kunde waardoor er meer ruimte is voor innovatief onderzoek. Hierdoor kunnen artsen sneller een diagnose stellen en een behandelplan op maat maken. Alleen bij snel handelen kan lichamelijke en geestelijk aftakeling voorkomen worden.
Kick-off in de tuin van Amsterdam UMC
Een team van bekende Nederlanders, aangevoerd door Irene Moors en Gerard Joling, geeft vandaag symbolisch het startschot voor de nationale actie in de tuin van het Amsterdam UMC. De BN’ers vragen op deze manier aandacht voor kinderen met een metabole ziekte. De bekende Nederlanders zijn ambassadeurs van Stichting Metakids, de VriendenLoterij of dragen de actie een warm hart toe.
VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids
Op dit moment organiseert de VriendenLoterij samen met Metakids de VriendenLoterij PrijzenMarathon. Iedereen die tot en met 31 oktober meespeelt, draagt met de helft van ieder lot direct bij aan het samenwerkingsverband, zodat kinderen met een metabole ziekte geholpen kunnen worden.
Door: Redactie Nationale Zorggids
