3FM Serious Request gaat in de week voor kerst actievoeren voor het goede doel. Ditmaal komt het Glazen Huis vanuit Zwolle in actie voor Metakids. De organisatie zet zich in voor kinderen met metabole ziekten, ofwel stofwisselingsziekten. Ongeveer 25 procent van de kinderen met een metabole ziekte wordt niet ouder dan 18 jaar. Dit meldt NPO.
Kinderen met metabole ziekten lijken bij de geboorte gezond, maar hebben een schrijffout in hun DNA waardoor hun energiehuishouding niet goed werkt. Hierdoor ontstaan levensbedreigende energietekorten en kan het lichaam ernstige schade oplopen door onverwerkte afvalstoffen. Sommige kinderen worden doof of blind of krijgen een beperking. Een op de vier kinderen met een stofwisselingsziekte wordt niet ouder dan 18 jaar. Zonder behandeling is een metabole ziekte 100 procent dodelijk.
Aan de vooravond van een doorbraak
Voor slechts een klein deel van de kinderen met een stofwisselingsziekte is levensverlengde behandeling of behandeling die de kwaliteit van leven verbetert, mogelijk. Door onderzoek naar gentherapie en medicijnen staat de medische wereld aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling naar deze ziekten. Maar om deze doorbraak mogelijk te maken is meer onderzoeksgeld nodig. Over tien jaar kan dan hopelijk 50 procent van de kinderen de behandeling krijgen die ze nodig hebben.
Toekomst zonder overlijden aan metabole ziekten
“Artsen en onderzoekers zijn ervan overtuigd dat we met de hulp van 3FM Serious Request grote stappen kunnen maken in het behandelbaar maken van de helft van alle metabole patiënten. Sterker nog: dan is er zelfs een toekomst mogelijk waarin geen kind meer aan deze ziekte zal overlijden. Dit is dus dé kans om metabole ziekten niet alleen zichtbaar, maar óók behandelbaar te maken. Een kans die we met zijn allen moeten grijpen”, aldus Jan Matthijs van Eendenburg, directeur Metakids.
Door: Nationale Zorggids / Johanne Levinsky
Afbeelding: NPO
