Het Kleine Levin syndroom (KLS), ook Doonroosjeziekte genoemd, is een zeldzame aandoening. Nederland telt waarschijnlijk niet meer dan 30 patiënten die hiermee rondlopen. De ziekte kenmerkt zich door periodieke slaapzucht en agressief gedrag. Ook de zeventienjarige Marena lijdt hieraan. Zij slaapt soms 23 uur per dag. Dat meldt RTL Nieuws.
Mensen met de Doornroosjeziekte slapen abnormaal veel. KLS komt en gaat. Van de ene op de andere dag vallen mensen in slaap en kunnen nauwelijks wakker worden. Zo’n periode duurt gemiddeld twee tot drie weken, maar soms ook enkele maanden. “Als je een episode hebt, functioneren bepaalde delen van je hersenen niet. Dat heeft drie effecten. Veel slapen, verandering van gedrag en verandering van waarneming”, zegt kinderarts Sigrid Pillen, gespecialiseerd in KLS. De aandoening treft vooral adolescenten. Patiënten kunnen eroverheen groeien zodra ze rond de dertig jaar zijn.
Zodra een patiënt met KLS even wakker is, gebeurt er doorgaans niet veel. Hij of zij staart voor zich uit, wast zich niet en eet niet. Deze mensen hebben constante begeleiding nodig. Omstanders wordt het soms lastig gemaakt, want patiënten worden bozer of agressiever dan normaal. Ook hallucineren ze, horen ze stemmen en herkennen ze mensen niet meer. Er is nog geen medicijn tegen de aandoening.
Pas nadat Marena in drie maanden tijd drie keer naar het ziekenhuis moest, werd de diagnose KLS vastgesteld. Marena heeft dit jaar al vier episodes gehad, met een gemiddelde periode van twee weken. Deze episodes kan ze zich niet herinneren. Dingen plannen is voor KLS-patiënten erg lastig. “Je weet nooit wanneer het komt, dat is vervelend. Maar ik moet er niet te veel over nadenken, dan leef ik alleen maar in onzekerheid. Ik probeer uit mijn leven te halen wat erin zit, zonder al te veel bezig zijn met wanneer ik weer ziek word”, aldus Marena.
Door: Redactie Nationale Zorggids
