Op 1 december 2018 is de nieuwe richtlijn SMA type 1 verschenen. In de richtlijn is vastgelegd wat op dit moment de optimale zorg is voor kinderen met SMA type 1. Er was grote vraag naar een nieuwe richtlijn, omdat de komst van nieuwe, ziekteremmende medicijnen een andere aanpak van zorg noodzakelijk maakt. Dit meldt Vereniging Spierziekten Nederland.
Spinale musculaire atrofie (SMA) is een ernstige aandoening van de zenuwen die onder andere leidt tot een toenemende verlamming van de spieren. De vooruitzichten hangen samen met het moment waarop de eerste symptomen zich voordoen. SMA type 1 is de ernstige variant van deze ziekte waarbij spierzwakte in de eerste weken of maanden na de geboorte ontstaat. De prognose voor deze jonge kinderen is zeer slecht, met een levensverwachting van zes tot acht maanden als niet wordt behandeld met de medicijnen. De richtlijn is bedoeld voor kinderen met deze ernstige vorm van SMA.
Effect Spinraza
Het nieuwe medicijn Spinraza heeft een duidelijk positief effect op het verloop van de ziekte, zegt Vereniging Spierziekten Nederland. De verwachting is dat er in de komende jaren nieuwe medicijnen bijkomen. Dat betekent dat de doelstellingen van de zorg ingrijpend veranderen. Ging het voorheen bij de jongste kinderen vooral om het verlenen van palliatieve zorg, wordt er nu veel vaker gewerkt aan de verbetring van de conditie van de kinderen en aan de ondersteuning van hun ontwikkeling.
Multidisciplinaire aanpak
In de nieuwe richtlijn wordt niet alleen veel aandacht besteed aan revalidatie en fysiotherapie, maar ook aan ademhalingsondersteuning. SMA vergt een multidisciplinaire aanpak, wat betekent dat er heel veel verschillende hulpverleners bij betrokken zijn. De richtlijn wordt dan ook onderschreven door twaalf beroepsverenigingen.
Door: Redactie Nationale Zorggids
