Het samen zorgen voor ongeneeslijk zieke mensen met een verstandelijke beperking in de laatste levensfase is één van de grootste uitdagingen voor zorgverleners, zo blijkt uit onderzoek van promovenda Nienke Bekkema van het VUmc. Een van de belangrijkste aspecten is het respecteren van autonomie: dat blijkt erg moeilijk, maar tevens erg belangrijk. Om dit te kunnen bewerkstelligen is een goede samenwerking nodig tussen professionals, naasten en de patiënt zelf. Dat melden VGN en NIVEL.
Ondanks dat respect voor autonomie door alle betrokken partijen als belangrijk wordt gezien, worden de wensen van de patiënt niet altijd meegenomen wanneer een besluit genomen wordt, zoals de plek waar iemand het beste kan wonen of het besluit tot een medische behandeling.
Begeleiders voelen zich op dit moment vaak nog onvoldoende opgeleid om zorg aan het levenseinde te kunnen verlenen. Ook blijkt goede zorg aan het levenseinde niet altijd vanzelfsprekend. Het is voor mensen met een verstandelijke beperking lastig om duidelijk wensen en behoeften over te brengen aan de zorgverlener. Begeleiders willen bijscholing op het gebied van ondersteuning aan de patiënt wanneer het levenseinde nadert. Bekkema concludeert ook dat begeleiders beter op de hoogte moeten zijn van de samenwerkingsmogelijkheden. Ze kunnen bijvoorbeeld externe experts inzetten of leren van andere organisatie is de palliatieve zorg.
Bekkema komt tot drie oplossingen voor betere palliatieve zorg. Het is belangrijk om verbinding te leggen met de patiënt met verstandelijke beperkingen en deze meer bij de zorg te betrekken. Ook moeten zorgverleners onderling beter samenwerken in de zorg. Het inschakelen van externe experts zorgt ervoor dat de benodigde kennis in de levenseindezorg aanwezig is. Tot slot is het van groot belang om de familie te betrekken bij de zorg.
© Nationale Zorggids
