Spermadonoren met genetische aandoeningen (of drager zijn van) moeten geregistreerd en gerapporteerd worden. Hiervoor pleit de Vereniging voor Klinische Genetica. Twee vrouwen, kinderen van spermadonoren, staan hierachter, want zij hebben via hun anonieme donorvader het BRCA-gen meegekregen. Zodoende kregen zij op jonge leeftijd borstkanker. Dat meldt NOS.
Nederland kent geen afspraken over registratie van donoren met een ziekte, of donoren die drager zijn van een ziekte. De Vereniging voor Klinische Genetica spreekt van toenemende urgentie om dit vast te leggen, want er is steeds meer kennis beschikbaar over genetische aandoeningen.
“Het is heel erg belangrijk dat die informatie gedeeld wordt. Als je als donorkind over die informatie beschikt, kan je er namelijk iets mee doen. Soms kan je preventief iets doen, soms kan je behandelen”, zegt professor Nine Knoers, verbonden aan de vereniging.
Twee vrouwen die op vroege leeftijd borstkanker kregen omdat hun donorvader hiervan een gen met zich meedroeg, willen donorkinderen waarschuwen. Dit lukt alleen niet, omdat klinieken hierover geen enkele informatie bijhouden. Ziekenhuizen, klinieken en spermabanken zijn wel verplicht om dergelijke informatie te melden bij de Stichting TRIP en bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, maar het is niet duidelijk of dit echt gebeurt.
Marieke en Laura, de twee vrouwen met borstkanker, vinden dat de overheid moet ingrijpen. Demissionair minister Schippers heeft plannen om een onderzoek te starten waarbij gekeken wordt naar de huidige situatie in Nederland en wat er veranderd moet worden. Echte beslissingen kunnen nog niet genomen worden omdat er nog geen nieuw kabinet is gevormd.
Door: Redactie Nationale Zorggids
