De uitdaging begint vandaag en het streven is om in de komende drie maanden het wereldrecord te halen. Iedereen die mee wil doen kan de gratis app downloaden via Google Play en AppStore. Via de app kan een lip syncfilmpje worden gemaakt van ongeveer 30 seconden. Alle filmpjes uit deze app vormen samen één lange videoclip. Als de videoclip langer dan 24 uur duurt, is een nieuw wereldrecord gevestigd.

Voor elk filmpje doneert Sanofi Genzyme 1 euro aan het Zeldzame Ziekten Fonds tot het wereldrecord is gehaald. De hashtag van deze actie is #ZZlipsync. Scholen die mee willen doen kunnen zich aanmelden bij het ZZF. Er is een speciaal pakket samengesteld. Stuur een mail naar: info@zzf.nl.

De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): “Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met één van de naar schatting zevenduizend verschillende, ernstige, zeldzame aandoeningen. Slechts voor een klein aantal van deze aandoeningen is op dit moment een behandeling beschikbaar. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte.”

Door onderzoek wordt mogelijk gemaakt dat mensen met een zeldzame ziekte de antwoorden krijgen op de vragen over hun ziekte en soms zelfs een diagnose. Een diagnose betekent voor mensen met een zeldzame ziekte veelal erkenning voor hun fysieke ongemakken en hun onvermogen volop deel te nemen in de maatschappij.  Met onderzoek kunnen we niet alleen helpen bij de diagnose van een zeldzame aandoening maar komen er vaak ook oplossingen en mogelijke behandelingen voor deze ziekten.

Door: Redactie Nationale Zorggids