Ouders zamelen geld in voor behandeling baby met zeldzame ziekte

De ouders van een baby met het zeldzame apertsysndroom zamelen geld in voor een behandeling in de Verenigde Staten. In Nederland komt de aandoening slechts één keer per jaar voor en in de Verenigde Staten komen zo’n veertig baby’s met het syndroom ter wereld, waarbij de schedelnaden te vroeg sluiten. De groei van het gezicht loopt achter en kindjes hebben vaak samengegroeide en kortere vingers en tenen. Dit meldt RTL Nieuws. 

Het Erasmus MC is het enige ziekenhuis in Nederland dat kindjes met het apertsyndroom behandelt. Toch willen de ouders van baby Lyo naar de Verenigde Staten om hun kindje in Boston te laten behandelen. Reden hiervoor is dat het Erasmus MC eerst ruimte maakt aan de achterkant van de schedel (achterhoofdsoperatie) en pas jaren later de voorkant opereert. In Boston maken ze meteen aan de voor- én achterkant ruimte.

Na de behandeling in Boston, kan het gezin voor controles terecht in het Rotterdamse ziekenhuis.

Door: Nationale Zorggids