“Verpleegkundigen zitten soms met de handen in het haar bij het begeleiden van een verstandelijk beperkte bewoner in zijn laatste levensfase’’, vertelt Esther. Hoewel palliatieve zorg voor deze doelgroep besproken wordt tijdens de opleiding palliatief verpleegkundige, blijft het volgens haar zoeken naar een weg. Aan de andere kant ziet Esther dat er bij groepsleiders juist een kennishiaat bestaat op het gebied van de palliatieve zorg. ‘‘Het is een onderbelicht gebied.’’ Een specialisatie om mensen met een verstandelijke handicap tot de dood te begeleiden bestaat tot haar spijt niet.

Uitdagingen

Het gebrek aan ervaring met de doelgroep stelt palliatief verpleegkundigen voor diverse uitdagingen. ‘‘Binnen de palliatieve zorg staat het meebewegen met de wensen van de gast centraal.” Bij de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het moeilijker om deze wensen en de daaruit voortvloeiende keuzes duidelijk te krijgen. Samenwerking met de begeleiding en familie is daarom essentieel in het maximaliseren van de ‘eigen regie’ van deze patiëntengroep. In tegenstelling tot de reguliere palliatieve zorg – waarin de zorgverlener vaak dichtbij de cliënt mag komen – zijn bij de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ook anderen nodig om kennis over de cliënt te delen en samen te voegen.

‘Verpleegkundigen en groepsleiders zitten soms met de handen in het haar’

Daarnaast kent een gespecialiseerd palliatief verpleegkundige meestal de ‘gebruiksaanwijzing’ van de cliënt niet. Over specifieke onderliggende (gedrags)problematiek die voortvloeit uit de verstandelijke beperking bestaat vaak onvoldoende kennis. Een ander verschil is het bespreekbaar maken van de dood en het begeleiden bij rouw en verlies. ‘‘Dat moet naar het niveau van de bewoner aangepast worden.’’ Esther ziet dat begeleiders en familieleden het lastig vinden om over de dood met een terminale bewoner te praten. ‘‘Mensen met een verstandelijke beperking voelen de dood ook aan. Als je het onderwerp vermijdt, creëer je angst.’’ Esther ziet dat cliënten vaak flexibeler zijn dan gedacht wordt. Bovendien is maatwerk essentieel. ‘‘Bij deze doelgroep dient er nog specifieker zorg op maat te worden geleverd.’’

Handvatten voor de praktijk

Om zorgmedewerkers op weg te helpen in de begeleiding van een bewoner in zijn laatste levensfase, geeft Esther workshops. Wat is palliatieve zorg en wat gebeurt er in de stervensfase? Dat zijn enkele vragen waar antwoord op wordt gegeven. ‘‘Vervolgens maken we de vertaalslag naar de praktijk’’, vertelt Esther. Zo worden belangrijke aandachtspunten, methodieken en meetinstrumenten besproken. Tot slot komt rouw en verlies aan de orde, waarbij medewerkers praktische handvatten meekrijgen.

‘Als je het onderwerp vermijdt, creëer je angst’

Bijzonder werk “Geen dagen toevoegen aan het leven, maar leven aan de dagen.” Dat vindt Esther het bijzondere aan het werk van een palliatief verpleegkundige. ‘‘Het is een voorrecht om daar aan bij te kunnen dragen.’’ Zij heeft de sterke wens om haar kennis over palliatieve zorg te mogen delen. “Mensen met een verstandelijke beperking hebben ook recht op goede palliatieve zorg.’’

(Advertorial)