Door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen waarin patiënten toegang krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens, is het begrip ‘informationele zelfbeschikking’ aan herziening toe. Dat stelt de bestuurskundige en jurist Theo Hooghiemstra, die op 2 juli op dit onderwerp promoveert aan Tilburg University. Dit meldt Tilburg University.
Hij concludeert dat bedrijven en overheden te veel macht krijgen over gezondheidsgegevens en stelt nieuwe regulering voor om tegenwicht te bieden. Dat zou kunnen in de vorm van een wettelijk te regelen ‘patiëntgeheim’.
Theo Hooghiemstra onderzocht of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is gezien de opmars van de datatechnologie, in het bijzonder websites en apps die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, aan te vullen, te genereren en te delen. Hij komt daarvoor met een nieuwe definitie voor informationele zelfbeschikking: ‘het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’.
Door de maatschappelijke, technologische en juridische ontwikkelingen is absolute informationele zelfbeschikking een illusie, concludeert Hooghiemstra op grond van zijn onderzoek, maar wordt die in relatieve zin wel steeds beter mogelijk en wenselijk. Zowel door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen op apps als door steeds meer actieve zelfbeschikkingsrechten.
Machtsbalans verstoord
Het genereren van gezondheidsgegevens buiten de medische context en de mogelijkheid van big-dataprofilering met behulp van kunstmatige intelligentie leidt tot een disbalans in de macht over gezondheidsgegevens tussen bedrijven en overheden enerzijds en personen anderzijds, aldus de promovendus. Het medisch beroepsgeheim, dat van oudsher geldt voor medische dossiers, biedt onvoldoende bescherming. Aanvullende regulering om personen actief te beschermen is dan ook gewenst. Dat zou bijvoorbeeld een wettelijk te regelen ‘patiëntgeheim’ kunnen zijn. Daarnaast zou het handelen in gezondheidsgegevens verboden moeten worden, zoals ook het geval is voor het verhandelen van organen.
Digitale butler
Praktisch gezien zou in persoonlijke gezondheidsomgevingen keuzevrijheid kunnen worden ingebouwd om op elk gewenst moment toegang te krijgen tot de eigen gezondheidsgegevens. Daarnaast zou een speciale digitale butler via algoritmen personen kunnen beschermen tegen misbruik.
Door: Redactie Nationale Zorggids
